Alzheimer: Eerste Symptomen, Fases en Wat Je Kunt Doen

Je moeder vraagt voor de derde keer binnen een uur hetzelfde. Je vader kan de weg naar huis niet meer vinden in de buurt waar hij al 40 jaar woont. Je partner vergeet belangrijke afspraken en begint verhalen te vertellen die niet kloppen. In het begin lach je het weg: iedereen vergeet wel eens iets. Maar de vergetelheid wordt erger, de verwarring neemt toe, en langzaam begint de persoon die je kent te veranderen.

Dit zijn de eerste signalen van de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Het is een ziekte die niet alleen het geheugen aantast, maar uiteindelijk het hele denkvermogen, gedrag en persoonlijkheid verandert. Voor families is het een pijnlijke reis: je ziet je geliefde langzaam verdwijnen, terwijl het lichaam nog gezond lijkt. Voor de persoon zelf is het verwarrend en beangstigend – de wereld wordt steeds onbegrijpelijker en dreigender.

In Nederland leven ongeveer 290.000 mensen met dementie, waarvan zo’n 70% Alzheimer heeft. Dat is ruim 200.000 mensen. Elk jaar komen er ongeveer 50.000 nieuwe diagnoses bij. Met de vergrijzing zal dit aantal de komende decennia alleen maar stijgen. Tegen 2040 verwachten we dat meer dan 500.000 Nederlanders met dementie leven – een verdubbeling.

Ondanks deze grote aantallen blijft Alzheimer voor veel mensen een mysterie. Er heersen misverstanden, angst en onwetendheid. Mensen weten niet wat normale vergeetachtigheid is en wat een alarmsignaal. Ze kennen het verschil niet tussen Alzheimer en andere vormen van dementie. Ze vragen zich af hoe lang iemand nog kan leven met deze ziekte, en vooral: is er nog hoop?

Dit artikel geeft je een compleet overzicht Alzheimer. Je leert de eerste symptomen herkennen, begrijpt hoe de ziekte zich ontwikkelt door verschillende fases, en ontdekt wat je wél en niet kunt doen. We leggen uit wat Alzheimer onderscheidt van andere vormen van dementie, hoe lang mensen gemiddeld leven met deze ziekte, en welke 10 waarschuwingssignalen je niet moet negeren.

Het belangrijkste: na het lezen ben je beter voorbereid. Of het nu gaat om een geliefde, jezelf, of gewoon kennis opdoen – je weet wat je kunt verwachten en welke stappen je kunt zetten.

Wat is Alzheimer precies?

De basis: een hersenziekte

Alzheimer is een progressieve hersenziekte waarbij hersencellen afsterven en verbindingen tussen hersencellen verbroken raken. Het is vernoemd naar de Duitse psychiater Alois Alzheimer, die in 1906 als eerste de karakteristieke veranderingen in het hersenweefsel beschreef bij een patiënt met ernstige geheugenproblemen.

Wat gebeurt er in de hersenen?

In gezonde hersenen communiceren miljarden zenuwcellen (neuronen) met elkaar via elektrische en chemische signalen. Ze vormen een gigantisch netwerk dat verantwoordelijk is voor alles wat je doet: denken, herinneren, plannen, voelen, bewegen.

Bij Alzheimer gaat dit systeem kapot door twee abnormale eiwitophopingen:

Amyloïde plaques: Tussen de hersencellen hopen zich klonten op van een eiwit genaamd bèta-amyloïde. Deze plaques verstoren de communicatie tussen cellen en activeren immuuncellen die ontstekingsreacties veroorzaken. De hersenen proberen deze afvalstoffen op te ruimen, maar bij Alzheimer lukt dat niet goed genoeg.

Tau-strengen (neurofibrillaire klitten): Binnen de hersencellen vormt zich een abnormaal eiwit genaamd tau. Normaal gesproken helpt tau bij het transport van voedingsstoffen in cellen, maar bij Alzheimer raakt het beschadigd en vormt het verdraaide strengen. Dit verstoort de interne structuur van de cel, waardoor die uiteindelijk afsterft.

Deze processen beginnen vaak al 15-20 jaar vóórdat de eerste symptomen zich voordoen. In het begin kan het brein de schade compenseren, maar op een gegeven moment is er te veel schade en worden de symptomen zichtbaar.

Het verloop: van subtiel naar ernstig

Alzheimer begint sluipend en verslechtert geleidelijk over een periode van gemiddeld 7-10 jaar, soms langer. In het begin zijn de veranderingen zo subtiel dat ze makkelijk worden afgedaan als normale vergeetachtigheid of ouderdom. Maar de problemen nemen gestaag toe.

De ziekte volgt globaal een voorspelbaar patroon:

Vroege fase: Geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen, moeite met plannen en organiseren, problemen met woorden vinden. De persoon is zich vaak bewust van de problemen en kan zich er zorgen over maken.

Middenfase: Toegenomen verwarring, verdwalen in bekende omgevingen, gedragsveranderingen, hulp nodig bij dagelijkse activiteiten. De persoon herkent nog wel naasten maar kan moeite hebben met namen.

Late fase: Ernstige geheugenproblemen, nauwelijks nog communicatie mogelijk, hulp nodig bij alle dagelijkse handelingen, fysieke achteruitgang. De persoon is volledig afhankelijk van zorg.

Het verschil met normale vergeetachtigheid

Iedereen vergeet wel eens iets. Je kunt je autosleutels niet vinden, vergeet een naam, of weet niet meer waarom je de kamer inliep. Dit is normale vergeetachtigheid en hoort bij het ouder worden.

Het verschil met Alzheimer:

Normale vergeetachtigheid:

• Je vergeet een detail maar herinnert het later
• Je kunt hints gebruiken om je te herinneren
• Je kunt nog functioneren in dagelijks leven
• Het komt niet vaker voor dan vroeger
• Je bent bewust van je vergeetachtigheid

Alzheimer:

• Je vergeet hele gebeurtenissen, niet alleen details
• Hints helpen niet om je te herinneren
• Het begint dagelijks functioneren te beïnvloeden
• Het wordt steeds erger over tijd
• Je bent je er niet altijd van bewust

Een voorbeeld: als je vergeet waar je je bril hebt gelegd is dat normaal. Als je vergeet dat je überhaupt een bril draagt of waarvoor een bril is, dan is dat een waarschuwingssignaal.

Is er een verschil tussen Alzheimer en dementie?

Dit is een van de meest gestelde vragen en de verwarring is begrijpelijk. Veel mensen gebruiken de termen door elkaar, maar er is een belangrijk verschil.

Dementie is geen ziekte, maar een verzamelnaam

Dementie is een overkoepelende term voor verschillende ziektes en aandoeningen die geheugenverlies, denkstoornissen en gedragsveranderingen veroorzaken die ernstig genoeg zijn om dagelijks functioneren te beïnvloeden. Het is vergelijkbaar met het woord “kanker” – dat is ook een verzamelnaam voor veel verschillende soorten kanker.

Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie

Van alle mensen met dementie heeft ongeveer 70% de ziekte van Alzheimer. Alzheimer is dus een specifieke ziekte die dementie veroorzaakt. Andere oorzaken van dementie zijn:

Vasculaire dementie (15-20%): Wordt veroorzaakt door problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen, zoals kleine hersenbloedingen of herseninfarcten. Komt vaak voor na een beroerte of bij mensen met hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten.

Lewy body dementie (10-15%): Wordt veroorzaakt door abnormale eiwitafzettingen (Lewy bodies) in de hersenen. Kenmerken zijn wisselende aandacht en alertheid, visuele hallucinaties, en parkinson-achtige bewegingsproblemen.

Frontotemporale dementie (5-10%): Begint meestal op jongere leeftijd (45-65 jaar) en tast vooral de voorste en zijkanten van de hersenen aan. Veroorzaakt vooral gedragsveranderingen en problemen met taal, minder geheugenproblemen.

Gemengde dementie: Veel mensen, vooral ouderen, hebben een combinatie van verschillende soorten. Vaak is dat Alzheimer samen met vasculaire dementie.

Andere oorzaken: Parkinson dementie, Huntington’s ziekte, Creutzfeldt-Jakob ziekte, alcoholgerelateerde hersenschade, en zeldzame genetische aandoeningen kunnen ook dementie veroorzaken.

Waarom dit onderscheid belangrijk is:

• Behandeling verschilt: Sommige medicijnen werken alleen bij Alzheimer, andere bij Lewy body dementie
• Verloop is anders: Vasculaire dementie verslechtert vaak plotseling (na nieuwe beroertes), Alzheimer geleidelijk
• Symptomen verschillen: Frontotemporale dementie begint met gedragsveranderingen, Alzheimer met geheugenproblemen
• Preventie mogelijkheden: Vasculaire dementie is deels te voorkomen door gezonde levensstijl, Alzheimer minder

Dus als iemand zegt “mijn vader heeft dementie”, dan is de logische vervolgvraag: “Welke vorm? Is het Alzheimer of iets anders?” Dit maakt verschil voor verwachtingen en behandeling.

Wat zijn de eerste symptomen van Alzheimer?

De eerste symptomen van Alzheimer zijn vaak zo subtiel dat ze gemakkelijk over het hoofd worden gezien of worden toegeschreven aan stress, vermoeidheid of normale ouderdom. Toch zijn deze vroege signalen belangrijk om te herkennen, want hoe eerder de diagnose, hoe beter je je kunt voorbereiden.

Geheugenproblemen – het meest opvallende signaal

Recente gebeurtenissen vergeten: Het meest kenmerkende vroege symptom is moeite met het onthouden van nieuwe informatie. Dit gebeurt omdat Alzheimer eerst de hippocampus aantast – het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor het vormen van nieuwe herinneringen.

Praktische voorbeelden:

• Dezelfde vraag meerdere keren stellen binnen korte tijd
• Een gesprek van vanochtend volledig zijn vergeten
• Niet weten wat je net hebt gegeten
• Vergeten dat je net iemand hebt gebeld
• Belangrijke afspraken missen, zelfs die op de kalender staan

Oude herinneringen blijven intact: In het begin kunnen mensen zich nog prima jeugdherinneringen en gebeurtenissen van jaren geleden herinneren. Het gaat specifiek om nieuwe informatie die niet blijft “plakken”. Dit verklaart waarom iemand verhalen uit de oorlog nog in detail kan vertellen, maar niet meer weet wat hij gisteren deed.

Problemen met denken en plannen

Uitvoerende functies nemen af: Alzheimer tast al vroeg de prefrontale cortex aan – het deel van je hersenen dat verantwoordelijk is voor plannen, organiseren, probleemoplossend denken en beslissingen nemen.

Dit uit zich in:

• Financiële problemen: Rekeningen niet meer kunnen betalen, moeite met bankzaken, vreemde aankopen doen
• Plannen lukt niet meer: Een maaltijd koken wordt te complex, vooral als er meerdere pannen tegelijk op het vuur staan
• Problemen oplossen is lastig: Als de TV het niet doet, kunnen ze niet bedenken om de batterijen van de afstandsbediening te vervangen
• Afspraken organiseren: Vergeten waar en wanneer, of vergeten dat ze er naartoe moeten

Oriëntatieproblemen

Tijd en plaats: Mensen met beginnende Alzheimer raken de grip op tijd kwijt:

• Niet meer weten welke dag, maand of seizoen het is
• Vergeten hoe ze ergens gekomen zijn
• Niet begrijpen of iets net gebeurde of lang geleden
• Verdwalen in bekende omgevingen
• Niet meer weten waar ze zijn als ze ergens naartoe rijden

Een klassiek verhaal: iemand gaat naar de supermarkt waar hij al 20 jaar komt, maar staat plotseling buiten en weet niet meer waar hij is of hoe hij thuiskomt.

Taal- en communicatieproblemen

Woorden vinden wordt moeilijk: In het begin zijn het vooral lastige of ongebruikelijke woorden, later ook simpele dagelijkse woorden:

• Lange pauzes in gesprekken terwijl ze zoeken naar een woord
• Woorden vervangen door “ding” of “dat” (“Geef me eens dat ding voor de… je weet wel”)
• Omschrijvingen gebruiken (“dat ding om mee te schrijven” in plaats van “pen”)
• Namen van bekende objecten of mensen vergeten

Gesprekken volgen wordt lastig:

• Kunnen draad van gesprek kwijtraken
• Herhalen wat ze al zeiden
• Moeite met groepsgesprekken waar snel heen en weer gepraat wordt

Gedragsveranderingen en persoonlijkheidsveranderingen

Interesse verdwijnt: Hobby’s en activiteiten die iemand altijd leuk vond, doen er plotseling niet meer toe:

• Geen interesse meer in bridge-club of buurthuis
• Stopt met tuinieren of andere hobby
• Wil niet meer naar familie of vrienden
• Zit vaak passief voor de TV

Emotionele veranderingen:

• Angstiger of onzekerder dan normaal
• Sneller geïrriteerd of boos, vooral als iets niet lukt
• Apathisch of depressief
• Achterdochtig (beschuldigt anderen van stelen als ze iets niet kunnen vinden)

Sociaal terugtrekken: Omdat gesprekken moeizaam gaan en ze zich schamen voor vergissingen, vermijden mensen met beginnende Alzheimer sociale situaties. Ze zeggen afspraken af, gaan minder de deur uit, en isoleren zich.

Veranderingen in oordeel en besluitvorming

Slechtere inschatting:

• Geld weggeven aan vreemden of telefoonzwendelaars
• Ongebruikelijke aankopen doen (meerdere van hetzelfde artikel kopen)
• Niet meer letten op persoonlijke hygiëne of passende kleding
• Gevaarlijke situaties niet meer inschatten (oversteken zonder te kijken)

Dingen kwijtraken op vreemde plekken

Spullen verkeerd opbergen: Autosleutels in de koelkast, portemonnee in de oven, mobiel in de wasmand. Dit is meer dan normale verstrooidheid – het gaat om logisch onverklaarbare plaatsen. En omdat ze zich niet herinneren waar ze iets neerlegden, beschuldigen ze vaak anderen van diefstal.

Hoe onderscheid je dit van normale ouderdom?

Normale vergeetachtigheid bij ouderen:

• Af en toe een naam vergeten maar later herinneren
• Soms een woord niet kunnen vinden
• Een afspraak vergeten als je niet op de kalender kijkt
• Besluiten nemen die niet altijd de beste zijn
• Af en toe geïrriteerd zijn over veranderingen in routine

Alzheimerssymptomen:

• Regelmatig belangrijke informatie vergeten en niet meer herinneren
• Gesprekken niet kunnen volgen of midden in een zin stoppen
• Volledig vergeten waar je was of hoe je ergens kwam
• Slechte beslissingen nemen die gevaarlijk kunnen zijn
• Grote persoonlijkheidsveranderingen en terugtrekking

Het verschil zit vooral in de frequentie, ernst en impact op dagelijks functioneren. Eén keer je autosleutels niet vinden is normaal. Maar als je elke dag belangrijke dingen vergeet en het je leven beïnvloedt, is het tijd voor een arts.

Wat zijn 10 signalen van dementie?

De Alzheimer’s Association heeft een lijst opgesteld van 10 waarschuwingssignalen voor dementie. Deze lijst helpt mensen herkennen wanneer vergeetachtigheid verder gaat dan wat normaal is.

1. Geheugenverlies dat dagelijks leven verstoort

Alarmsignaal: Belangrijke informatie regelmatig vergeten, vooral dingen die net zijn geleerd. Dezelfde vragen steeds opnieuw stellen. Steeds meer afhankelijk worden van geheugensteuntjes of familieleden voor dingen die je vroeger zelf deed.

Normaal: Een naam of afspraak vergeten en het later herinneren.

2. Uitdagingen bij plannen of problemen oplossen

Alarmsignaal: Moeite met het volgen van een bekend recept of het bijhouden van rekeningen. Problemen met concentratie. Taken duren veel langer dan vroeger.

Normaal: Af en toe een fout maken bij het betalen van rekeningen of balans opmaken.

3. Moeite met vertrouwde taken

Alarmsignaal: Problemen met dagelijkse taken. Moeite met naar een bekende locatie rijden, een boodschappenlijstje maken, of de regels van een favoriete spelletje herinneren.

Normaal: Af en toe hulp nodig hebben met technologie of een nieuw apparaat.

4. Verwarring over tijd of plaats

Alarmsignaal: Data, seizoenen en het verstrijken van tijd vergeten. Vergeten waar je bent of hoe je er gekomen bent. Niet begrijpen dat iets nu niet gebeurt maar later.

Normaal: Verward zijn over de dag van de week maar het later uitzoeken.

5. Problemen met zien en ruimtelijk besef

Alarmsignaal: Moeite met lezen, afstanden inschatten, of kleuren onderscheiden. Dit kan leiden tot problemen met autorijden. Let op: dit is anders dan normale visusverandering door staar of andere oogproblemen.

Normaal: Visusveranderingen door staar of andere oogproblemen.

6. Nieuwe problemen met woorden

Alarmsignaal: Problemen met deelnemen aan gesprekken. Midden in een gesprek stoppen zonder te weten hoe verder te gaan. Zichzelf herhalen. Worstelen met woordenschat of verkeerde namen gebruiken voor dingen.

Normaal: Soms moeite hebben om het juiste woord te vinden.

7. Dingen kwijtraken en niet meer kunnen terugvinden

Alarmsignaal: Spullen op ongebruikelijke plaatsen leggen. Dingen verliezen en niet kunnen terugdenken om ze te vinden. Anderen beschuldigen van stelen, steeds vaker naarmate tijd vordert.

Normaal: Af en toe dingen kwijtraken zoals een bril of afstandsbediening, maar kunnen terugdenken waar je was om ze te vinden.

8. Verminderd of slecht oordeel

Alarmsignaal: Veranderingen in oordeel of besluitvorming. Slecht oordeel bij geldzaken, grote bedragen aan telefoonzwendelaars geven. Minder aandacht aan verzorging of hygiëne.

Normaal: Een slechte beslissing af en toe nemen.

9. Terugtrekken uit werk of sociale activiteiten

Alarmsignaal: Terugtrekken uit hobby’s, sociale activiteiten, werkprojecten of sport. Moeite met bijhouden van favoriete sportteam of herinneren hoe je een favoriete hobby doet. Sociale contacten vermijden vanwege veranderingen die ze ervaren.

Normaal: Soms moe zijn van werk, familie of sociale verplichtingen.

10. Veranderingen in stemming en persoonlijkheid

Alarmsignaal: Verward, achterdochtig, depressief, angstig of opgejaagd worden. Gemakkelijk van slag raken thuis, op het werk, met vrienden of op plekken waar ze uit hun comfortzone zijn.

Normaal: Specifieke manieren ontwikkelen om dingen te doen en geïrriteerd raken als routine verstoord wordt.

Wanneer meerdere signalen samenkomen

Het is belangrijk te benadrukken: één signaal betekent niet automatisch dementie. Iedereen vergeet wel eens iets of heeft een slechte dag. Maar als je meerdere van deze signalen ziet die regelmatig voorkomen en erger worden over tijd, dan is het verstandig om medische hulp te zoeken.

Een vuistregel: als de veranderingen opvallen voor de persoon zelf én voor familie/vrienden, en als ze het dagelijks functioneren beginnen te beïnvloeden, is het tijd voor een doktersbezoek.

Wat is het meest voorkomende vroege symptoom van Alzheimer?

Het meest voorkomende en vaak het eerste opvallende symptoom van Alzheimer is geheugenverlies voor recente gebeurtenissen en nieuwe informatie. Dit wordt ook wel “kortetermijngeheugen problemen” genoemd.

Waarom dit het eerste symptoom is

Alzheimer begint bijna altijd in de hippocampus – een zeepaardje-vormig structuur diep in de hersenen. De hippocampus is cruciaal voor het vormen van nieuwe herinneringen en het omzetten van kortetermijngeheugen naar langetermijngeheugen.

Wanneer de hippocampus beschadigd raakt door Alzheimer:

• Nieuwe informatie wordt niet meer goed “opgeslagen”
• Recente gebeurtenissen “plakken” niet meer
• Oude herinneringen blijven aanvankelijk intact (die zijn al opgeslagen in andere delen van de hersenen)

Dit verklaart het klassieke patroon: iemand kan gedetailleerd vertellen over zijn jeugd of huwelijk van 40 jaar geleden, maar weet niet meer wat hij vanochtend at of dat zijn dochter een uur geleden op bezoek was.

Hoe dit zich uit in het dagelijks leven

Typische voorbeelden van dit vroege symptoom:

Herhaling:

• Dezelfde vraag vijf keer binnen een uur stellen
• Hetzelfde verhaal vertellen aan dezelfde persoon, kort na elkaar
• Niet onthouden dat je net iemand hebt gebeld of gezien

Vergeten van gesprekken en afspraken:

• “Maar je hebt me nooit verteld dat…” terwijl het gisteren besproken is
• Belangrijke afspraken missen, zelfs als ze op de kalender staan
• Niet meer weten wat er in het laatste familiegesprek besproken is

Moeite met nieuwe informatie:

• Een nieuwe telefoon of afstandsbediening gebruiken lukt niet, zelfs na meerdere uitleg
• Nieuwe namen of gezichten onthouden is onmogelijk
• Nieuwe routines of procedures worden niet opgepikt

Verkeerd plaatsen van spullen:

• Bril, sleutels, portemonnee steeds kwijt
• Niet meer kunnen terugdenken waar iets neergelegd is
• Spullen op vreemde plekken vinden (omdat ze het daar neerlegden maar zich dat niet herinneren)

Het tijdelijke vs. blijvende geheugen

Een belangrijke nuance: in de allereerkste fase kan informatie nog enkele minuten of uren “vastgehouden” worden, maar daarna verdwijnt het volledig. Het is alsof het nooit gebeurd is. Dit onderscheidt het van normale vergeetachtigheid, waarbij hints of context je alsnog kunnen helpen herinneren.

Normaal: “Wacht, waar hadden we het over? Oh ja, nu weet ik het weer!” Alzheimer: “Waar heb je het over? Dat gesprek hebben we nooit gehad.” (En ze menen het echt – het staat niet in hun geheugen)

Andere vroege symptomen kunnen ook optreden

Hoewel geheugenproblemen het meest voorkomend zijn, kunnen bij sommige mensen andere symptomen net zo vroeg of zelfs eerder optreden:

Bij jongere patiënten (early-onset Alzheimer onder 65): Kunnen vaker beginnen met taal- of visueel-ruimtelijke problemen in plaats van geheugenverlies.

Bij atypische varianten:

• Posterior Cortical Atrophy: begint met visuele problemen
• Logopenic Variant: begint met taalmoeilijkheden
• Frontal Variant: begint met gedragsveranderingen

Maar voor de overgrote meerderheid (80-90%) van Alzheimer patiënten is geheugenverlies voor nieuwe informatie het eerste en meest opvallende symptoom.

Wat zijn de 3 fases van Alzheimer?

Alzheimer wordt vaak ingedeeld in drie hoofdfases: vroeg (mild), midden (matig) en laat (ernstig). Elke fase heeft kenmerkende symptomen en vergt andere zorg. Het is belangrijk te weten dat deze fases geleidelijk in elkaar overvloeien en het verloop per persoon verschilt.

Fase 1: Vroege fase (milde Alzheimer) – Duur: 2-4 jaar

In deze fase zijn de symptomen al aanwezig maar nog relatief mild. De persoon kan nog grotendeels zelfstandig functioneren, hoewel er duidelijke veranderingen zijn.

Cognitieve symptomen:

• Geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen
• Moeite met nieuwe informatie onthouden
• Problemen met planning en organisatie
• Af en toe verwarring over tijd of plaats
• Woorden vinden wordt moeilijker
• Concentratieproblemen

Gedrag en emoties:

• Bewustzijn van de problemen, wat angst en frustratie veroorzaakt
• Terugtrekken uit sociale situaties uit schaamte
• Stemmingswisselingen en prikkelbaarheid
• Mogelijk lichte depressie
• Verlies van interesse in hobby’s

Dagelijks functioneren:

• Kan nog zelfstandig wonen met minimale hulp
• Heeft moeite met complexe taken (financiën, koken van ingewikkelde maaltijden)
• Kan nog zichzelf verzorgen (wassen, aankleden)
• Kan nog deelnemen aan sociale activiteiten, zij het met meer moeite
• Autorijden wordt riskant (vooral in onbekende omgeving)

Zorgbehoeften:

• Begeleiding bij financiële zaken en administratie
• Herinneringen aan afspraken en medicatie
• Emotionele steun en begrip
• Praktische hulp bij complexe taken
• Mogelijk dagbesteding of sociale activiteiten

Voor familie: Dit is vaak de fase waarin de diagnose wordt gesteld. Het kan moeilijk zijn te accepteren – de persoon lijkt nog zoveel op zichzelf. Toch is vroege ondersteuning belangrijk: help met praktische zaken, maar laat de persoon zoveel mogelijk zelf doen wat nog lukt. Dit behoudt eigenwaarde en vertraagt mogelijk de achteruitgang.

Fase 2: Middenfase (matige Alzheimer) – Duur: 2-10 jaar

Dit is vaak de langste fase. De achteruitgang is duidelijk zichtbaar en de zorgbehoefte neemt significant toe. De persoon heeft dagelijks hulp nodig bij verschillende taken.

Cognitieve symptomen:

• Ernstige geheugenproblemen – vergeet grote delen van eigen levensgeschiedenis
• Verwarring over tijd, plaats en personen
• Herkent nog wel naasten maar kan namen vergeten
• Kan soms zichzelf niet meer herkennen in spiegel
• Oordeelsvermogen sterk verminderd
• Moeite met logisch denken en redeneren

Gedrag en emoties:

• Stemmingswisselingen en onvoorspelbaar gedrag
• Agitatie en agressie kunnen voorkomen
• Achterdocht en beschuldigingen (bijv. van diefstal)
• Soms hallucinaties of wanen
• Dwaalgedrag – kan weglopen en verdwalen
• Zondag-down syndroom (verwarring en onrust tegen avond)

Dagelijks functioneren:

• Hulp nodig bij aankleden, wassen, toiletgang
• Kan niet meer alleen gelaten worden
• Mogelijk incontinentie
• Kan niet meer koken of huishouden
• Kan niet meer zelfstandig naar buiten
• Eetpatroon verandert – kan voedsel weigeren of juist overmatig eten

Gedragsproblemen die kunnen optreden:

• Herhalen van vragen of handelingen
• Schaduwgedrag (constant achter verzorger aanlopen)
• Verzamelen en verstoppen van spullen
• Onrust en rusteloosheid
• Omgekeerd dag-nachtritme
• Soms ongepast sociaal of seksueel gedrag

Zorgbehoeften:

• Dagelijkse begeleiding en toezicht noodzakelijk
• Hulp bij alle ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen)
• Gestructureerde dagindeling
• Veilige woonomgeving (sloten op deuren, alarmsystemen)
• Professionele thuiszorg of dagbesteding
• Respijtzorg voor mantelzorgers
• Mogelijk aangepaste woning of verhuizing naar zorginstelling

Voor familie: Dit is de zwaarste fase voor mantelzorgers. De persoon die je kende verandert steeds meer. Gedragsproblemen kunnen uitputtend zijn. Het is essentieel om hulp te accepteren – je kunt dit niet alleen. Dagopvang, respijtzorg en uiteindelijk mogelijk verhuizing naar een verzorgingshuis zijn geen falen, maar noodzakelijke zorg.

Fase 3: Late fase (ernstige Alzheimer) – Duur: 1-3 jaar

In de laatste fase is de achteruitgang zeer ernstig. De persoon is volledig afhankelijk van zorg en communicatie is nauwelijks nog mogelijk. Het lichaam begint ook af te takelen.

Cognitieve symptomen:

• Vrijwel geen geheugen meer
• Herkent familie niet meer of nauwelijks
• Geen besef meer van tijd, plaats of eigen identiteit
• Kan niet meer communiceren of alleen nog losse woorden
• Begrijpt taal niet meer

Fysieke achteruitgang:

• Moeite met lopen, kan uiteindelijk niet meer lopen
• Moeite met slikken – risico op verslikking
• Gewichtsverlies ondanks voldoende voeding
• Steeds meer bedlegerig
• Verhoogde vatbaarheid voor infecties (longontsteking, urineweginfecties)
• Contracturen (verstijving van spieren en gewrichten)

Gedrag:

• Grotendeels passief en teruggetrokken
• Kan slapen overdag, wakker ’s nachts
• Reageert nauwelijks op omgeving
• Soms nog emotionele reacties op muziek, aanraking of vertrouwde stemmen

Dagelijks functioneren:

• Volledig afhankelijk van zorg voor alle handelingen
• Bedlegerig of rolstoelgebonden
• Hulp nodig bij eten en drinken
• Volledige incontinentie
• Kan niet meer zelf van houding veranderen

Zorgbehoeften:

• 24-uurs professionele zorg noodzakelijk
• Medische zorg voor complicaties
• Voeding via aangepaste kost of eventueel sondevoeding
• Decubitus (doorligwonden) preventie
• Palliatieve zorg in eindstadium
• Waardigheid en comfort voorop

Voor familie: De persoon is er fysiek nog, maar is niet meer wie hij was. Dit is enorm verdrietig. Toch kan aanwezigheid nog betekenis hebben – aanraking, vertrouwde stemmen en muziek kunnen troost bieden. Deze fase gaat vaak over naar stervensbegeleiding. Het is een tijd van afscheid nemen.

Wisselende duur en verloop

Het is belangrijk te benadrukken dat deze tijdsinschattingen gemiddelden zijn. Sommige mensen gaan snel door de fases (5-6 jaar totaal), anderen veel langzamer (15-20 jaar). Factoren die het verloop beïnvloeden:

• Leeftijd bij diagnose: Jongere patiënten hebben vaak een sneller verloop
• Algemene gezondheid: Andere aandoeningen kunnen achteruitgang versnellen
• Genetica: Bepaalde genetische varianten beïnvloeden progressie
• Levensstijl: Mentale en fysieke activiteit kunnen mogelijk vertragen
• Kwaliteit van zorg: Goede zorg kan kwaliteit van leven verbeteren en complicaties voorkomen

Hoe lang kan je nog leven met Alzheimer?

Dit is een vraag die bijna iedereen stelt na een diagnose. Het antwoord is helaas niet eenvoudig – het varieert sterk per persoon. Toch kunnen we wel gemiddelden en beïnvloedende factoren benoemen.

Gemiddelde levensverwachting

Na diagnose: De gemiddelde levensverwachting na diagnose van Alzheimer is 4-8 jaar. Maar dit gemiddelde verhult grote verschillen:

• Ongeveer 10% leeft korter dan 3 jaar na diagnose
• Ongeveer 10% leeft langer dan 10 jaar na diagnose
• Sommige mensen leven zelfs 15-20 jaar met de ziekte

Vanaf eerste symptomen: Omdat Alzheimer vaak al jaren symptomen geeft voordat de diagnose gesteld wordt, is de totale duur vanaf eerste symptomen meestal 8-12 jaar.

Factoren die levensverwachting beïnvloeden

Leeftijd bij diagnose – de belangrijkste factor:

De leeftijd waarop Alzheimer wordt vastgesteld heeft grote impact:

• Jonger dan 65 jaar (early-onset): Vaak sneller verloop, 5-7 jaar gemiddeld
• 65-75 jaar: 7-10 jaar gemiddeld
• 75-85 jaar: 5-7 jaar gemiddeld
• Boven 85 jaar: 3-5 jaar gemiddeld

Jonge mensen met Alzheimer lijken sneller achteruit te gaan, maar leven vaak wel langer met de ziekte omdat hun lichaam verder nog gezonder is. Oudere mensen met Alzheimer overlijden vaak aan andere leeftijdsgerelateerde aandoeningen voordat Alzheimer ver gevorderd is.

Algemene gezondheid:

Andere medische aandoeningen verkorten de levensverwachting:

• Hart- en vaatziekten
• Diabetes
• Chronische longziekten
• Nierziekten
• Zwak immuunsysteem

Geslacht: Vrouwen leven gemiddeld iets langer met Alzheimer dan mannen, mogelijk omdat vrouwen over het algemeen langer leven.

Genetische factoren: Bepaalde genetische variaties (zoals APOE-e4 gen) zijn geassocieerd met snellere progressie, maar dit is niet altijd voorspelbaar.

Snelheid van progressie: Als de achteruitgang in het begin snel gaat, is de totale duur vaak korter. Als iemand lang in de milde fase blijft, kan de totale duur langer zijn.

Doodsoorzaken bij Alzheimer

Mensen overlijden niet direct aan Alzheimer zelf, maar aan complicaties die ontstaan door de ziekte:

Meest voorkomende doodsoorzaken:

Longontsteking (pneumonie) – 40-50% van overlijdens:

• Slikproblemen leiden tot aspiratie (voedsel/drank in longen)
• Verminderde mobiliteit leidt tot pneumonie
• Zwak immuunsysteem kan infecties niet goed bestrijden

Andere infecties:

• Urineweginfecties die doorslaan naar bloedvergiftiging
• Huidinfecties door doorligwonden
• Algemene sepsis

Ondervoeding en uitdroging:

• Vergeten te eten of drinken
• Slikproblemen
• Weigeren van voedsel
• Lichaam kan voeding niet meer goed verwerken

Complicaties van immobiliteit:

• Bloedstolsels (longembolie, trombose)
• Doorligwonden met infecties
• Spieratrofie en contracturen

Andere aandoeningen:

• Hart- en vaatziekten
• Beroertes
• Vallen met ernstig letsel

Kwaliteit van leven vs. kwantiteit

Bij Alzheimer draait het uiteindelijk niet alleen om hoeveel jaar iemand nog heeft, maar vooral om de kwaliteit van die jaren. In de vroege en middenfase kunnen mensen met goede zorg nog veel mooie momenten hebben. Familie en vrienden kunnen nog contact maken, er kunnen nog gelukkige momenten zijn.

De late fase is zwaarder en voor velen rijst de vraag naar waardig levenseinde. Palliatieve zorg richt zich dan op comfort in plaats van levensverlenging. Gesprekken over levenseindewensen zijn belangrijk om te voeren zolang de persoon daar nog over kan nadenken (dus in vroege fase).

Oorzaken en risicofactoren

Ondanks decennia onderzoek is er nog geen eenduidige oorzaak gevonden voor Alzheimer. Het lijkt een combinatie van genetische aanleg, levensstijl en omgevingsfactoren te zijn. Wat we wel weten zijn de belangrijkste risicofactoren.

Factoren die je niet kunt beïnvloeden

Leeftijd – veruit de grootste risicofactor:

• Na 65 jaar verdubbelt het risico elke 5 jaar
• 3% van mensen tussen 65-74 heeft Alzheimer
• 17% van mensen tussen 75-84
• 32% van mensen boven 85

Dit betekent niet dat Alzheimer een “normaal” onderdeel van ouder worden is – de meeste ouderen krijgen het niet. Maar leeftijd is wel de sterkste voorspeller.

Genetica:

Voor de meeste mensen speelt genetica een beperkte rol, maar het heeft wel invloed:

Familiegeschiedenis:

• Iemand met een ouder, broer of zus met Alzheimer heeft 2-3x verhoogd risico
• Hoe meer familieleden met Alzheimer, hoe hoger het risico

APOE-e4 gen: Het APOE-gen komt in verschillende varianten voor. De e4-variant verhoogt het risico:

• Eén kopie: 3x verhoogd risico
• Twee kopieën: 8-12x verhoogd risico
• Maar: niet iedereen met APOE-e4 krijgt Alzheimer, en veel mensen zonder dit gen krijgen het wel

Early-onset Alzheimer (voor 65 jaar): Bij ongeveer 5% van alle gevallen begint Alzheimer voor het 65e jaar. In een klein deel hiervan (minder dan 1% van totaal) is er een directe genetische oorzaak door mutaties in APP, PSEN1 of PSEN2 genen. Dit is erfelijk en bijna iedereen met deze mutatie krijgt Alzheimer, vaak al tussen 30-60 jaar.

Geslacht: Vrouwen hebben hoger risico dan mannen – ongeveer 2/3 van Alzheimerpatiënten is vrouw. Dit komt deels doordat vrouwen langer leven, maar mogelijk ook door hormonale factoren.

Hoofdletsel in het verleden: Ernstig hoofdtrauma, vooral met bewustzijnsverlies, verhoogt het risico op Alzheimer later in het leven.

Factoren die je wel kunt beïnvloeden

Dit is belangrijk: hoewel je leeftijd en genen niet kunt veranderen, zijn er veel levensstijlfactoren die je risico beïnvloeden. Ongeveer 40% van dementiegevallen is mogelijk te voorkomen of uit te stellen door gezonde levensstijl.

Hart- en vaatgezondheid:

Wat goed is voor je hart is goed voor je hersenen:

• Hoge bloeddruk: Verhoogt risico met 60%, vooral in middelbare leeftijd
• Hoog cholesterol: Verhoogd risico, vooral LDL-cholesterol
• Diabetes type 2: Verdubbelt het risico op dementie
• Obesitas: Verhoogd risico, vooral in middelbare leeftijd
• Roken: Verhoogt risico met 30-40%
• Overmatig alcoholgebruik: Meer dan 2 glazen per dag verhoogt risico

Fysieke inactiviteit: Bewegingsarmoede verhoogt het risico. Regelmatige beweging (150 minuten per week) verlaagt het risico met 30-40%.

Cognitieve inactiviteit: Een leven lang leren en mentaal actief blijven lijkt beschermend te werken. Lager opleidingsniveau is geassocieerd met hoger risico – niet omdat opleiding zelf beschermt, maar omdat mentale activiteit en cognitieve reserve helpen.

Sociaal isolement: Eenzaamheid en weinig sociale contacten verhogen het risico. Sociale activiteit lijkt beschermend.

Depressie: Chronische depressie, vooral in latere levensjaren, is gelinkt aan verhoogd risico. Niet helemaal duidelijk of depressie een risicofactor is of een vroeg symptoom.

Gehoorverlies: Onbehandeld gehoorverlies in middelbare leeftijd verhoogt het risico – mogelijk omdat het leidt tot sociale isolatie en verminderde hersenstimulatie.

Luchtvervuiling: Blootstelling aan fijnstof en luchtvervuiling lijkt het risico te verhogen, hoewel meer onderzoek nodig is.

De rol van hersenreserve en cognitieve reserve

Een interessant concept is dat sommige mensen meer “reserve” in hun hersenen hebben. Dit betekent dat hun hersenen meer schade kunnen compenseren voordat symptomen ontstaan. Factoren die bijdragen aan deze reserve:

• Hoger opleidingsniveau
• Mentaal uitdagende beroepen
• Tweetaligheid
• Hobby’s die mentale inspanning vereisen
• Sociaal actief leven
• Lichamelijke activiteit

Dit verklaart waarom sommige mensen bij autopsie veel Alzheimer-pathologie hebben, maar tijdens hun leven weinig symptomen hadden – hun hersenreserve was groot genoeg om te compenseren.

Diagnose: hoe wordt Alzheimer vastgesteld?

Er bestaat geen enkele test die definitief Alzheimer kan vaststellen tijdens iemands leven. Diagnose is een proces van verschillende onderzoeken om andere oorzaken uit te sluiten en de waarschijnlijkheid van Alzheimer vast te stellen. Een definitieve diagnose is alleen mogelijk na overlijden, via hersenonderzoek.

Het diagnostische proces

Stap 1: Huisarts – het eerste aanspreekpunt

Bij zorgen over geheugenproblemen of andere symptomen is de huisarts het startpunt:

Anamnese (uitgebreide vragenlijst):

• Welke symptomen zijn er?
• Hoe lang bestaan ze al?
• Hoe ontwikkelen ze zich?
• Familiege geschiedensschiedenis
• Medicijngebruik
• Algemene gezondheid

Lichamelijk onderzoek:

• Bloeddruk, hartslag
• Neurologisch onderzoek (reflexen, coördinatie)
• Controle op andere aandoeningen

Cognitieve screening: Korte tests om geheugen en denkvermogen te meten, zoals:

• MMSE (Mini-Mental State Examination): 30 vragen over oriëntatie, geheugen, aandacht, taal. Score onder 24 wijst op cognitieve problemen.
• Kloktekentest: Een klok tekenen met bepaalde tijd – toetst planning en ruimtelijk inzicht
• Geheugentests: Woorden onthouden en later reproduceren

Bloedonderzoek: Om andere oorzaken van geheugenproblemen uit te sluiten:

• Vitamine B12-tekort
• Schildklierprobleme n
• Infecties
• Metabole stoornissen

Stap 2: Doorverwijzing naar specialist

Als de huisarts vermoedt dat er meer aan de hand is, volgt doorverwijzing naar:

• Geriater (specialist ouderengeneeskunde)
• Neuroloog (specialist zenuwstelsel)
• Geheugenpoli (multidisciplinair team)

Stap 3: Uitgebreid onderzoek bij specialist

Uitgebreide neuropsychologische testen: Dit kan enkele uren duren en test:

• Verschillende aspecten van geheugen
• Aandacht en concentratie
• Taal en woordvinding
• Visueel-ruimtelijk vermogen
• Probleemoplossend denken
• Planning en organisatie

Hersenscans:

MRI of CT-scan:

• Laat structuur van hersenen zien
• Kan hersenatrofie (krimp) aantonen
• Sluit andere oorzaken uit (tumoren, bloedingen, infarcten)
• Bij Alzheimer vaak krimp van hippocampus en temporale lobben

PET-scan (alleen in onderzoekssetting of specifieke gevallen):

• Kan amyloïde plaques en tau-eiwitten zichtbaar maken
• Duur en niet standaard beschikbaar
• Kan Alzheimer bevestigen maar is niet noodzakelijk voor diagnose

Liquor onderzoek (ruggenprik): Niet standaard, maar kan bij onduidelijke gevallen:

• Meet eiwitten in hersenvocht
• Lage bèta-amyloïde en verhoogd tau wijzen op Alzheimer
• Invasiever, daarom niet eerste keus

Diagnose: waarschijnlijk Alzheimer

Artsen spreken meestal van “waarschijnlijk Alzheimer” of “Alzheimer dementie” op basis van:

• Klinisch beeld past bij Alzheimer
• Progressief verloop
• Andere oorzaken uitgesloten
• Eventueel bevestiging door biomarkers (MRI, liquor)

De diagnose is in 85-90% van de gevallen correct, maar absolute zekerheid is pas mogelijk na overlijden via autopsie.

Waarom diagnose belangrijk is

Vroege diagnose heeft voordelen:

• Start van medicatie die symptomen kan verlichten
• Tijd om toekomst te plannen (financieel, juridisch)
• Toegang tot zorg en ondersteuning
• Kunnen deelnemen aan onderzoek
• Familie kan zich voorbereiden

Maar het is ook beangstigend en confronterend. Niet iedereen wil getest worden, en dat is een persoonlijke keuze die gerespecteerd moet worden.

Behandeling: wat kan er gedaan worden?

Er is momenteel geen genezing voor Alzheimer. De behandeling richt zich op het verlichten van symptomen, het vertragen van de achteruitgang waar mogelijk, en het ondersteunen van kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als de familie.

Medicatie

Er zijn twee hoofdcategorieën medicijnen voor Alzheimer:

Cholinesteraseremmers:

Deze medicijnen verhogen de hoeveelheid acetylcholine in de hersenen – een neurotransmitter die belangrijk is voor geheugen en denken. Bij Alzheimer is er te weinig acetylcholine.

Medicijnen:

• Donepezil (Aricept)
• Rivastigmine (Exelon)
• Galantamine (Reminyl)

Voor wie: Milde tot matige Alzheimer

Effect:

• Kunnen symptomen tijdelijk verlichten (6-12 maanden)
• Verbeteren niet iedereen – ongeveer 40-50% heeft enig effect
• Vertragen achteruitgang met enkele maanden
• Effect is bescheiden maar kan verschil maken in dagelijks functioneren

Bijwerkingen: Maag-darmklachten (misselijkheid, diarree), verminderde eetlust, duizeligheid

Memantine (Ebixa):

Werkt op een ander systeem (NMDA-receptoren) en beschermt hersencellen tegen te veel glutamaat.

Voor wie: Matige tot ernstige Alzheimer

Effect:

• Kan symptomen verlichten
• Soms gecombineerd met cholinesteraseremmer
• Effect is ook bescheiden maar kan kwaliteit van leven verbeteren

Bijwerkingen: Duizeligheid, hoofdpijn, obstipatie

Nieuwe medicijnen (2023-2024):

Er zijn recent nieuwe medicijnen goedgekeurd die gericht zijn op amyloïde plaques:

Aducanumab, Lecanemab:

• Antilichamen die amyloïde uit hersenen verwijderen
• Kunnen achteruitgang met enkele maanden vertragen
• Alleen effectief in vroege fase
• Ernstige bijwerkingen mogelijk (hersenzwelling, bloedingen)
• Zeer duur en niet overal beschikbaar
• Nog onduidelijk hoe belangrijk de effecten zijn voor patiënten

Deze medicijnen zijn veelbelovend maar geen wondermiddel. Ze genezen niet en het effect is beperkt.

Medicatie voor gedragsproblemen:

In latere fases kunnen gedragsproblemen optreden (agressie, angst, hallucinaties). Hiervoor kunnen soms medicijnen gebruikt worden:

• Antidepressiva (bij angst, depressie)
• Antipsychotica (bij ernstige agitatie, wanen) – alleen als niet-medicamenteuze aanpak niet werkt
• Slaapmiddelen (bij ernstige slaapproblemen) – zeer voorzichtig, kan verwarring verergeren

Deze medicijnen worden zo min mogelijk gebruikt vanwege bijwerkingen en beperkte effectiviteit.

Niet-medicamenteuze behandeling

Deze interventies zijn minstens zo belangrijk als medicatie:

Cognitieve stimulatie:

• Geheugentraining
• Puzzels en hersenspelletjes
• Conversatie en sociale interactie
• Muziektherapie
• Kunst- en creatieve activiteiten

Deze kunnen kwaliteit van leven verbeteren, hoewel ze de ziekte niet stoppen.

Fysieke activiteit:

• Wandelen, zwemmen, fietsen
• Aangepaste bewegingsprogramma’s
• Helpt stemming, slaap en algemene gezondheid
• Mogelijk vertragend effect op achteruitgang

Gestructureerde dagindeling:

• Vaste routines geven rust en overzicht
• Voorspelbaarheid vermindert angst
• Aanpassen van omgeving (duidelijke labels, foto’s, agenda’s)

Zintuiglijke stimulatie:

• Snoezelen (multisensorische omgeving)
• Aromatherapie
• Muziek (vooral vertrouwde liedjes)
• Lichaamscontact (massage, knuffelen)

Herinneringstherapie:

• Praten over het verleden met foto’s en voorwerpen
• Kan identiteit en eigenwaarde versterken
• Geeft connectie en verhalen om te delen

Levensstijl aanpassingen die kunnen helpen

Dieet:

• Mediterraan dieet (groente, fruit, vis, olijfolie, noten)
• MIND-dieet (combinatie van Mediterraan en DASH)
• Voldoende omega-3 vetzuren
• Beperking van verzadigd vet en suiker

Sociaal actief blijven:

• Zoveel mogelijk sociale contacten behouden
• Deelnemen aan activiteiten
• Dagbesteding of ontmoetingscentra

Slaap:

• Goede slaaphygiëne belangrijk
• Slaapproblemen behandelen

Ondersteuning voor mantelzorgers

De zorg voor iemand met Alzheimer is zwaar. Mantelzorgers hebben zelf ook ondersteuning nodig:

Praktische hulp:

• Thuiszorg
• Dagopvang
• Respijtzorg (tijdelijke opname voor ontlasting)
• Hulp bij huishouden

Emotionele ondersteuning:

• Mantelzorggroepen
• Individuele begeleiding of therapie
• Contact met lotgenoten
• Erkenning van je eigen grenzen

Informatie en training:

• Cursussen omgaan met dementie
• Tips voor communicatie
• Begrijpen van gedrag

Mantelzorgers die zichzelf verwaarlozen, worden zelf ziek. Zorg voor jezelf is geen luxe maar noodzaak.

Preventie: kun je Alzheimer voorkomen?

Er is geen gegarandeerde manier om Alzheimer te voorkomen. Maar onderzoek toont dat je wel het risico kunt verlagen door een gezonde levensstijl. Ongeveer 40% van dementiegevallen is mogelijk te voorkomen of uit te stellen.

Wat werkt: bewezen risicofactoren aanpakken

Zorg voor je hart- en vaatstelsel:

Wat goed is voor je hart is goed voor je hersenen. Dit is het beste bewezen:

• Houd bloeddruk onder controle: Vooral tussen 40-65 jaar is dit cruciaal
• Behandel diabetes: Goede bloedsuikerspiegel voorkomt vaatschade
• Verlaag cholesterol: Bij hoge waardes, vooral met medicatie indien nodig
• Stop met roken: Binnen enkele jaren vermindert het risico al significant
• Behoud gezond gewicht: Obesitas in middelbare leeftijd verhoogt risico

Beweeg regelmatig:

Lichamelijke activiteit is een van de beste preventiemethodes:

• Minstens 150 minuten matige beweging per week
• Wandelen, fietsen, zwemmen, tuinieren
• Combinatie van cardio en krachttraining ideaal
• Ook op latere leeftijd nog effectief

Beweging verbetert doorbloeding van hersenen, stimuleert nieuwe hersencelverbindingen, vermindert ontstekingen, en beschermt tegen vaatschade.

Blijf mentaal actief:

• Een leven lang leren en nieuwe dingen proberen
• Uitdagende hobby’s (muziekinstrument, nieuwe taal)
• Lezen, puzzelen, strategiespellen
• Sociaal actief blijven met diepgaande gesprekken

Dit bouwt “cognitieve reserve” op – je hersenen kunnen dan meer schade compenseren voordat symptomen ontstaan.

Eet gezond:

Het Mediterrane dieet lijkt beschermend:

• Veel groente, fruit, volkoren granen
• Vette vis (2x per week)
• Olijfolie als hoofdvet
• Noten en peulvruchten
• Beperkt rood vlees
• Matig alcohol (max 1 glas per dag)

Het MIND-dieet (mix van Mediterraan en DASH) is specifiek ontwikkeld voor hersengezondheid en lijkt nog effectiever.

Blijf sociaal verbonden:

• Onderhoud sociale contacten
• Neem deel aan groepsactiviteiten
• Vrijwilligerswerk
• Vermijd sociaal isolement

Eenzaamheid verhoogt het risico – sociale interactie houdt hersenen actief en geeft levensdoel.

Slaap goed:

• 7-9 uur slaap per nacht
• Behandel slaapproblemen (slaapapneu, slapeloosheid)
• Tijdens slaap ruimen hersenen afvalstoffen op, waaronder amyloïde

Bescherm je gehoor:

• Laat gehoorverlies behandelen met gehoorapparaat
• Vermijd overmatig lawaai
• Gehoorverlies leidt tot sociale isolatie en verminderde hersenstimulatie

Train je hersenen via je zintuigen:

• Blijf je ogen laten controleren en draag indien nodig een bril
• Alle zintuiglijke input helpt hersenen actief blijven

Wat niet bewezen werkt

Veel producten en interventies worden aangeprezen voor Alzheimer-preventie zonder goed bewijs:

Supplementen:

• Ginkgo biloba: geen effect aangetoond
• Vitamine E: geen preventief effect, hooggedoseerd zelfs schadelijk
• Omega-3 supplementen: onduidelijk effect, liever via voeding
• Kokosolie: geen wetenschappelijk bewijs

Wel zinvol: vitamine B12 en D bij vastgesteld tekort, maar niet preventief bij normale waardes.

Hersengames en apps: Je wordt beter in het specifieke spelletje, maar dit vertaalt zich niet naar algemene bescherming tegen Alzheimer. Variatie in mentale uitdaging is belangrijker dan gespecialiseerde apps.

Voorgeschreven “Alzheimer-diëten”: Geen enkel dieet geneest of voorkomt Alzheimer met zekerheid. Wel is algemeen gezond eten (Mediterraan patroon) ondersteund door bewijs.

Begin vroeg, maar het is nooit te laat

Levenslange aanpak: Preventie werkt het best als je jong begint en volhoudt:

• Goede opleiding en mentale ontwikkeling in jeugd
• Gezonde levensstijl vanaf middelbare leeftijd
• Actief blijven op oudere leeftijd

Ook op latere leeftijd zinvol: Zelfs als je al 70+ bent, hebben gezonde veranderingen nog effect. Het is nooit te laat om te stoppen met roken, meer te bewegen, of gezonder te eten.

Veelgestelde vragen

Wat zijn de eerste symptomen van Alzheimer?

De eerste en meest voorkomende symptomen van Alzheimer zijn geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen en nieuwe informatie. Je vergeet gesprekken die je net hebt gevoerd, herhaalt dezelfde vragen binnen korte tijd, vergeet belangrijke afspraken en mist belangrijke data. Daarnaast krijg je moeite met plannen en organiseren – bijvoorbeeld financiën regelen of een maaltijd koken wordt te complex. Oriëntatieproblemen ontstaan ook vroeg: verwarring over datum en tijd, of verdwalen in bekende omgevingen. Woorden vinden wordt moeilijker en je trekt je terug uit sociale situaties omdat gesprekken moeizaam gaan. Deze symptomen komen niet incidenteel voor maar gebeuren regelmatig en worden steeds erger.

Is er een verschil tussen Alzheimer en dementie?

Ja, er is een belangrijk verschil. Dementie is geen specifieke ziekte maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen die geheugenverlies, denkstoornissen en gedragsveranderingen veroorzaken. Alzheimer daarentegen is een specifieke hersenziekte – en wel de meest voorkomende oorzaak van dementie. Ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft specifiek de ziekte van Alzheimer. Andere oorzaken van dementie zijn vasculaire dementie (door vaatproblemen), Lewy body dementie, frontotemporale dementie, en gemengde vormen. Dit onderscheid is belangrijk omdat behandeling, verloop en symptomen per type verschillen. Als iemand dementie heeft, is de vervolgvraag dus altijd: welke vorm, is het Alzheimer of een andere oorzaak?

Hoe lang kan je nog leven met Alzheimer?

De gemiddelde levensverwachting na diagnose van Alzheimer is 4-8 jaar, maar dit varieert enorm per persoon. Ongeveer 10% leeft korter dan 3 jaar, terwijl 10% langer dan 10 jaar leeft met de ziekte. Sommige mensen leven zelfs 15-20 jaar na diagnose. De belangrijkste factor is leeftijd bij diagnose: jonge mensen (onder 65) leven vaak langer met de ziekte omdat hun lichaam verder gezond is, terwijl oudere mensen (boven 85) gemiddeld 3-5 jaar leven omdat ze vaak ook aan andere leeftijdsgerelateerde aandoeningen overlijden. Andere factoren zijn algemene gezondheid, aanwezigheid van hart- en vaatziekten, diabetes, en de snelheid waarmee de ziekte vordert. Mensen overlijden niet direct aan Alzheimer zelf maar aan complicaties zoals longontsteking, infecties, of ondervoeding.

Wat zijn de 3 fases van Alzheimer?

Alzheimer verloopt in drie hoofdfases. De vroege fase (2-4 jaar) kenmerkt zich door geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen, moeite met plannen, lichte verwarring, en woorden vinden wordt moeilijker. De persoon is zich bewust van problemen en kan nog grotendeels zelfstandig functioneren met minimale hulp. De middenfase (2-10 jaar, vaak de langste fase) brengt ernstige geheugenproblemen, verwarring over tijd en plaats, mogelijk gedragsproblemen zoals dwaalgedrag of agitatie, en hulp nodig bij dagelijkse taken zoals aankleden en wassen. In de late fase (1-3 jaar) is er vrijwel geen geheugen meer, nauwelijks communicatie mogelijk, volledige afhankelijkheid van zorg, fysieke achteruitgang met moeite lopen en slikken, en uiteindelijk bedlegerig. Deze fasen vloeien geleidelijk in elkaar over en de duur verschilt sterk per persoon.

Wat zijn 10 signalen van dementie?

De tien belangrijkste waarschuwingssignalen van dementie zijn: (1) geheugenverlies dat dagelijks leven verstoort, (2) uitdagingen bij plannen of problemen oplossen, (3) moeite met vertrouwde taken zoals koken of bankzaken, (4) verwarring over tijd of plaats, (5) problemen met zien en ruimtelijk besef, (6) nieuwe problemen met woorden en gesprekken voeren, (7) dingen kwijtraken op ongebruikelijke plaatsen en anderen van diefstal beschuldigen, (8) verminderd of slecht oordeel bij beslissingen, (9) terugtrekken uit werk of sociale activiteiten, en (10) veranderingen in stemming en persoonlijkheid zoals angst, achterdocht of depressie. Het belangrijkste is dat deze signalen regelmatig voorkomen, erger worden over tijd, en het dagelijks functioneren beïnvloeden. Eén signaal betekent niet automatisch dementie, maar bij meerdere signalen is het verstandig een arts te raadplegen.

Wat is het meest voorkomende vroege symptoom van Alzheimer?

Het meest voorkomende en vaak eerste opvallende symptoom is geheugenverlies voor recente gebeurtenissen en nieuwe informatie. Dit gebeurt omdat Alzheimer eerst de hippocampus aantast – het hersengebied verantwoordelijk voor het vormen van nieuwe herinneringen. Praktisch uit zich dit in dezelfde vraag meerdere keren stellen binnen korte tijd, gesprekken van vanochtend volledig vergeten, niet weten wat je net hebt gegeten, of belangrijke afspraken missen. Oude herinneringen uit het verleden blijven in het begin intact – iemand kan nog gedetailleerd jeugdverhalen vertellen maar weet niet meer wat er gisteren gebeurde. Dit onderscheidt Alzheimer van normale vergeetachtigheid: bij normale vergeetachtigheid kun je met hints alsnog herinneren, bij Alzheimer is het alsof de informatie nooit is opgeslagen. Bij ongeveer 80-90% van Alzheimer patiënten is dit geheugenverlies het eerste en meest opvallende symptoom.

Omgaan met Alzheimer: praktische tips

Voor de persoon met Alzheimer

In de vroege fase:

Je bent je bewust van de veranderingen en dat is beangstigend. Maar er is veel wat je zelf nog kunt doen:

Accepteer hulp maar blijf zelfstandig:

• Doe wat je nog kunt zo lang mogelijk zelf
• Vraag hulp bij complexe zaken (financiën, administratie)
• Gebruik geheugensteuntjes: agenda’s, alarmen, memo’s
• Labels op kasten en deuren kunnen helpen

Structuur en routine:

• Houd vaste tijden voor eten, slapen, activiteiten
• Routines geven rust en overzicht
• Voorkomen van verwarring en stress

Blijf sociaal actief:

• Trek je niet terug uit schaamte
• Vertel vrienden over je diagnose
• Blijf activiteiten doen die je leuk vindt
• Gezelschap en gesprekken zijn waardevol

Juridische en financiële zaken regelen:

• Maak een levenstestament (wat wil je wel/niet aan behandeling)
• Regel volmachten voor familie
• Bespreek toekomstwensen met naasten
• Doe dit nu je nog helder kunt nadenken

Wees niet te hard voor jezelf:

• Het is oké om gefrustreerd of verdrietig te zijn
• Praat over je gevoelens
• Zoek steun bij lotgenoten of therapeut

Voor familie en mantelzorgers

Communicatie:

Praten met iemand met Alzheimer vraagt aanpassing:

• Maak oogcontact en geef aandacht
• Spreek rustig en duidelijk – korte, eenvoudige zinnen
• Eén onderwerp tegelijk – niet te veel informatie tegelijk
• Geef tijd om te antwoorden – haast niet
• Herhaal zonder irritatie – het is de ziekte, niet opzet
• Corrigeer niet constant – soms is het beter mee te gaan in hun realiteit
• Let op lichaamstaal – aanraking kan meer zeggen dan woorden

In de middenfase, als communicatie moeilijker wordt:

• Gebruik gebaren en aanwijzen
• Laat foto’s of voorwerpen zien
• Vraag ja/nee vragen in plaats van open vragen
• Herhaal laatste woorden om te laten zien dat je luistert

Omgaan met moeilijk gedrag:

Gedragsproblemen zijn vaak het zwaarst voor mantelzorgers. Belangrijke principes:

Snap de oorzaak: Gedrag is communicatie. Als iemand onrustig is, kan dat betekenen:

• Pijn of ongemak
• Angst of verwarring
• Behoefte aan toilet
• Te veel prikkels
• Verveling

Probeer de onderliggende oorzaak te vinden in plaats van alleen het gedrag te stoppen.

Voorkom triggers:

• Te veel mensen of lawaai kan overweldigend zijn
• Schemerig licht creëert schaduwen die angst opwekken
• Complexe vragen of keuzes zijn stressvol
• Haast en druk werken niet

Blijf kalm:

• Jouw stress voelt de persoon aan
• Rustige stem en houding helpen
• Tel tot tien als je gefrustreerd raakt
• Neem pauze als het te veel wordt

Afleiden en begeleiden:

• In plaats van “nee” of verbieden, leid aandacht naar iets anders
• Geef een taak of activiteit die succeservaring geeft
• Gebruik humor waar mogelijk

Specifieke situaties:

Beschuldigingen van stelen:

• Besef: ze zijn echt overtuigd dat iets gestolen is
• Discussieer niet maar help zoeken
• Heb reservesetje van belangrijke dingen (bril, portemonnee)
• “Laten we samen zoeken” werkt beter dan “dat heb je zelf verlegd”

Dwaalgedrag:

• Zorg voor veilige omgeving (sloten, alarmen)
• Identificatiebandjes of GPS-tracker
• Houd recente foto bij je
• Informeer buren over situatie

Zondagavond-onrust (sundowning):

• Plan moeilijke activiteiten ’s ochtends
• Zorg voor voldoende licht tegen avond
• Vermijd cafeïne na middag
• Rustige avondroutine

Weerstand bij verzorging:

• Geef keuzevrijheid waar mogelijk (“Wil je deze of die trui?”)
• Leg uit wat je gaat doen
• Respecteer waardigheid en privacy
• Soms helpt het om het later opnieuw te proberen

Zorg voor jezelf:

Dit is misschien wel het belangrijkste advies: je kunt voor een ander alleen zorgen als je voor jezelf zorgt.

Accepteer je grenzen:

• Je bent geen superheld
• Het is oké om dingen niet te kunnen
• Vraag en accepteer hulp
• Overweeg professionele zorg of verhuizing naar verzorgingshuis

Neem pauzes:

• Regelmatige momenten voor jezelf
• Respijtzorg of dagopvang benutten
• Hobby’s en sociale contacten onderhouden
• Vakantie is geen luxe maar noodzaak

Verwerk je emoties:

• Verdriet, boosheid, schuldgevoel zijn normaal
• Praat erover met vrienden, familie, therapeut
• Mantelzorggroepen bieden lotgenotencontact
• Huilen mag – het is een gigantisch verlies

Erken je rouw: Je rouwt om iemand die er fysiek nog is maar niet meer dezelfde is. Dit wordt “ambigue verlies” genoemd en is extreem moeilijk. Geef jezelf toestemming om te treuren.

Wanneer naar de dokter?

Signalen die direct medische aandacht vragen:

• Plotselinge verslechtering (kan wijzen op infectie, beroerte, medicijnbijwerking)
• Ernstige gedragsproblemen die niet te hanteren zijn
• Agressie naar zichzelf of anderen
• Weigeren van eten/drinken voor langere tijd
• Tekenen van pijn die niet duidelijk zijn
• Nieuwe fysieke symptomen (val, bewusteloosheid)

Regelmatige controles: Ook zonder acute problemen zijn regelmatige controles bij arts belangrijk voor:

• Aanpassing medicatie
• Beoordeling voortgang
• Ondersteuning en advies
• Toegang tot hulpmiddelen en zorg

Conclusie

Alzheimer is een verwoestende ziekte die niet alleen het geheugen aantast, maar geleidelijk de hele persoon verandert. Het is een ziekte die niet alleen de patiënt raakt maar hele families. Het betekent afscheid nemen in stappen, rouwen terwijl je geliefde er nog is, en doorgaan terwijl je hart breekt.

Wat we weten:

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en wordt veroorzaakt door abnormale eiwitophopingen in de hersenen. Het begint meestal met geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen en vordert geleidelijk door drie fases: van milde vergeetachtigheid naar volledige afhankelijkheid en uiteindelijk overlijden. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is 4-8 jaar, maar dit varieert enorm.

De ziekte wordt gediagnosticeerd door een combinatie van anamnese, cognitieve testen en hersenscans. Er is nog geen genezing, maar medicatie kan symptomen tijdelijk verlichten en niet-medicamenteuze interventies kunnen kwaliteit van leven verbeteren.

Wat je kunt doen:

Hoewel je Alzheimer niet met zekerheid kunt voorkomen, kun je het risico wel verlagen. Zorg voor je hart en vaten, beweeg regelmatig, blijf mentaal en sociaal actief, eet gezond, slaap goed en bescherm je gehoor. Deze maatregelen kunnen het risico met 30-40% verminderen.

Als je symptomen herkent bij jezelf of een naaste, wacht dan niet te lang met een doktersbezoek. Vroege diagnose geeft tijd om je voor te bereiden, toegang tot behandeling, en de mogelijkheid om zelf nog beslissingen te nemen over de toekomst.

Voor mantelzorgers: dit is een van de zwaarste taken die er bestaat. Erken dat, wees trots op wat je doet, maar vergeet jezelf niet. Je kunt dit niet alleen – vraag hulp, neem pauzes, en weet dat een verhuizing naar een verzorgingshuis geen falen is maar soms de beste zorg.

Een boodschap van hoop:

Ook al is er geen genezing, er is wel hoop. Hoop in de vorm van goede dagen tussen de slechte. Momenten van herkenning. Een glimlach om een oude foto. Een hand die de jouwe vasthoudt. De persoon is veranderd, maar momenten van verbinding zijn nog mogelijk.

Wetenschappelijk onderzoek gaat door. Elk jaar komen er nieuwe inzichten, nieuwe behandelingen, nieuwe hoop. De medicijnen die nu worden ontwikkeld zijn veelbelovender dan ooit. Misschien is er over vijf of tien jaar wel een doorbraak.

Tot die tijd: wees lief voor jezelf en voor elkaar. Alzheimer wint uiteindelijk altijd, maar de liefde en zorg die je geeft maken het verschil tussen lijden en waardigheid. En dat is alles wat we kunnen doen – en het is genoeg.

Belangrijke organisaties voor ondersteuning:

• Alzheimer Nederland: Informatie, ondersteuning, cursussen (www.alzheimer-nederland.nl, tel. 0800 – 5088)
• MantelzorgNL: Ondersteuning voor mantelzorgers (www.mantelzorg.nl)
• Huisarts: Eerste aanspreekpunt voor zorg en doorverwijzing
• Alzheimer Cafés: Lotgenotencontact in informele setting (check lokaal aanbod)

Dit artikel dient ter informatie en vervangt geen professioneel medisch advies. Bij zorgen over de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie, raadpleeg altijd een arts.