Je voelt kriebels in je voeten. Een paar uur later zijn je benen zwak en kun je nauwelijks lopen. De volgende dag bereikt de zwakte je handen. Binnen enkele dagen lig je in het ziekenhuis, mogelijk aan de beademing. Dit is Guillain-Barré syndroom (GBS) – een zeldzame maar potentieel levensbedreigende aandoening waarbij je eigen immuunsysteem de zenuwen aanvalt.
Guillain-Barré syndroom is geen huiselijke naam zoals griep of diabetes, maar het treft wereldwijd ongeveer 1-2 op de 100.000 mensen per jaar. In Nederland betekent dit 100-200 nieuwe gevallen jaarlijks. De aandoening kan iedereen treffen – mannen iets vaker dan vrouwen, alle leeftijden, hoewel het risico toeneemt met de jaren. Wat Guillain-Barré zo angstaanjagend maakt is de snelheid waarmee het kan toeslaan en de ernst van de symptomen.
Het goede nieuws – en dat is belangrijk om voorop te stellen – is dat de meeste mensen met Guillain-Barré uiteindelijk grotendeels of volledig herstellen. Ongeveer 80-85% kan na maanden tot een jaar weer zelfstandig lopen en functioneren. Met moderne intensive care behandeling is de mortaliteit gedaald tot 3-5%. Maar de weg naar herstel is lang en zwaar, met vaak maanden in het ziekenhuis, revalidatie, en soms blijvende beperkingen.
De diagnose Guillain-Barré is voor patiënten en hun naasten vaak een schok. Van gezond naar binnen dagen volledig verlamd, afhankelijk van beademing, niet in staat te bewegen of communiceren – het is angstaanjagend. Begrip van wat er gebeurt, wat te verwachten valt, en dat er hoop is op herstel kan helpen in deze moeilijke tijd.
Dit artikel legt uit wat Guillain-Barré syndroom precies is, hoe je het herkent, wat de oorzaken zijn, hoe het wordt behandeld, en wat de prognose is. We besteden ruim aandacht aan het herstelproces, omdat dat vaak de grootste vraag is van patiënten en familie: wanneer wordt het beter, en hoe volledig wordt het herstel?
Wat is Guillain-Barré syndroom?
Definitie en mechanisme
Guillain-Barré syndroom is een acute ontstekingsaandoening van het perifere zenuwstelsel waarbij het immuunsysteem de myeline beschermlaag en soms de zenuwen zelf aanvalt. Het is een auto-immuunziekte – je lichaam herkent zijn eigen zenuwen niet meer en valt ze aan alsof het vreemde indringers zijn.
Hoe werken zenuwen normaal: Zenuwen zijn als elektrische kabels die signalen transporteren tussen hersenen en de rest van je lichaam. Voor beweging sturen motorische zenuwen commando’s van hersenen naar spieren. Voor gevoel brengen sensorische zenuwen informatie terug. De meeste zenuwen zijn omhuld met myeline, een vettige beschermlaag die elektrische geleiding versnelt – zoals isolatie rond een kabel.
Wat gebeurt er bij Guillain-Barré: Het immuunsysteem produceert antistoffen die deze myeline beschermlaag aanvallen en beschadigen (demyelinisatie). Bij ernstige vormen worden ook de zenuwen zelf (axonen) beschadigd. Dit verstoort of blokkeert de signaalgeleiding, wat leidt tot:
- Zwakte en verlamming (motorische zenuwen beschadigd)
- Gevoelsstoornissen (sensorische zenuwen beschadigd)
- Autonome dysfunctie (zenuwen voor automatische functies zoals hartslag, bloeddruk, darmen)
Waarom “opklimmende verlamming”: De aandoening begint meestal in de voeten en benen en klimt op naar boven – naar dijen, romp, armen, handen, en bij ernstige gevallen gezicht en ademhalingsspieren. Dit patroon komt doordat de langste zenuwen (naar de voeten) vaak het eerst en meest aangetast worden.
Typen Guillain-Barré:
AIDP (Acute Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy):
- Meest voorkomende vorm in westerse landen (80-90%)
- Aanval op myeline beschermlaag
- Meestal goede prognose voor herstel
- Komt dit artikel verder voornamelijk over
AMAN (Acute Motor Axonal Neuropathy):
- Aanval op motorische axonen (zenuwvezels zelf)
- Vaker in Azië, vooral bij kinderen
- Meestal alleen zwakte, geen gevoelsstoornissen
- Kan ernstig zijn maar herstel vaak goed
AMSAN (Acute Motor and Sensory Axonal Neuropathy):
- Aanval op motorische én sensorische axonen
- Ernstigste vorm
- Zwakte én gevoelsverlies
- Herstel vaak onvolledig
Miller Fisher syndroom:
- Zeldzame variant (5%)
- Drievoud: oogbewegingsstoornissen, ataxie (balansstoornis), verlies van reflexen
- Meestal geen ademhalingsproblemen
- Goede prognose
Epidemiologie
Wie krijgt het:
- Wereldwijd: 1-2 per 100.000 mensen per jaar
- Nederland: 100-200 nieuwe gevallen jaarlijks
- Alle leeftijden, piek tussen 50-70 jaar
- Mannen 1.5x vaker dan vrouwen
- Geen duidelijke seizoenpatroon
- Geen erfelijke component (niet genetisch)
Zeldzaam maar niet extreem zeldzaam: Guillain-Barré is zeldzamer dan bijvoorbeeld MS of ALS, maar komt vaker voor dan veel mensen denken. Elke huisarts ziet gemiddeld één geval per 5-10 jaar praktijk.
Symptomen en verloop
Eerste symptomen
De allereerste tekenen van Guillain-Barré zijn vaak subtiel en kunnen verward worden met andere aandoeningen.
Prodromale fase (voorafgaand aan neurologische symptomen): In 60-70% van gevallen is er 1-3 weken voor de neurologische symptomen een infectie geweest:
- Maag-darminfectie (diarree, braken)
- Luchtweginfectie (verkoudheid, griep)
- Koorts, algemene malaise
- Deze infectie lijkt genezen te zijn wanneer GBS begint
Eerste neurologische symptomen (dag 0-2):
Tintelingen en gevoelsstoornissen:
- Beginnen in voeten en tenen
- Prikkelend, “mieren lopen” gevoel
- Soms pijn in rug, benen of heupen
- Kunnen licht zijn en over het hoofd gezien worden
Zwakte:
- Begint in benen en voeten
- Moeite met traplopen
- Struikelen of wankelen
- Moeite met opstaan uit stoel
- Gevoel dat benen “slap” of “zwaar” zijn
Verlies van reflexen:
- Kniereflexen en enkelreflexen verdwijnen
- Een van de eerste objectieve tekenen
- Opvallend bij neurologisch onderzoek
Eerste symptomen kunnen zijn:
- Zwakte in benen (80-90%)
- Tintelingen in voeten en handen (80%)
- Pijn (vooral rug, benen) (30-50%)
- Verlies reflexen (90%+)
Progressieve fase
De aandoening verslechtert snel – dit is wat Guillain-Barré zo verontrustend maakt.
Verloop (gemiddeld):
- Dag 0-3: Eerste symptomen benen
- Dag 3-7: Zwakte klimt op naar dijen, begint in armen
- Dag 7-14: Maximale zwakte bereikt
- Sommige mensen bereiken maximum binnen 2-3 dagen, anderen na 3-4 weken
- Gemiddeld: ergste punt na 2 weken
Opklimmend patroon:
- Van voeten → onderbenen → bovenbenen
- Van handen → onderarmen → bovenarmen
- Naar romp en ademhalingsspieren
- Soms gezichts- en kaakspieren
- Symmetrisch (beide kanten gelijk)
Zwakte kan variëren:
- Licht: moeite met lopen maar nog mogelijk
- Matig: rolstoel nodig, armen beperkt bruikbaar
- Ernstig: volledig verlamd, inclusief ademhaling
Ademhalingsproblemen (20-30%): Wanneer zwakte ademhalingsspieren bereikt:
- Kortademig, vooral liggend
- Moeite met diep ademhalen
- Angstig gevoel, niet genoeg lucht krijgen
- Hoesten zwak of onmogelijk
- Vereist intensive care en vaak beademing
Autonome dysfunctie (60-70%): Verstoring automatische functies:
- Hartritme: te snel, te langzaam, onregelmatig
- Bloeddruk: schommelingen, te hoog of te laag
- Zweten: overmatig of juist niet
- Darmen: traag, obstipatie
- Blaas: moeite met plassen, retentie
- Gezichtsroodheid: flush episodes
Deze autonome problemen kunnen gevaarlijk zijn en vereisen intensieve monitoring.
Pijn (50-70%): Vaak onderschat aspect van Guillain-Barré syndroom:
- Spierpijn (door bewegingsloosheid)
- Zenuwpijn (brandend, schietend)
- Rugpijn
- Pijn bij aanraking
- Kan intens en invaliderend zijn
Gezichts- en kaakspieren (40-50%):
- Moeilijk kauwen, slikken
- Onduidelijk spreken
- Scheef gezicht
- Niet kunnen glimlachen
- Dubbel zien (oogspieren)
Zeer ernstige gevallen:
- Volledig verlamd (tetraparese/tetraplegie)
- Beademing nodig (respirator)
- Sonde voeding
- Geen enkele beweging mogelijk
- Kan nog wel horen en begrijpen (locked-in gevoel)
Plateau fase
Na ongeveer 2-4 weken stopt de verslechtering. Dit is de plateau fase.
Kenmerken:
- Symptomen worden niet erger
- Maar ook nog niet beter
- Kan dagen tot weken duren
- Gemiddeld: 2-4 weken
- Periode van stabilisatie
Wat gebeurt er:
- Immuunsysteem stopt met aanvallen
- Schade aan zenuwen is toegebracht
- Lichaam begint voorbereiden op herstel
- Nog geen zichtbaar herstel
Emotioneel zwaarste periode:
- Je bent op je slechtst
- Volledig afhankelijk
- Onzekerheid over herstel
- Geduld vereist
Herstel fase
Na de plateau fase begint het herstel – heel langzaam.
Patroon:
- Herstel in omgekeerde volgorde van zwakte
- Wat het laatst zwak werd, herstelt eerst
- Wat het eerst zwak werd (voeten), herstelt laatst
- Symmetrisch herstel
Timing:
- Eerste tekenen herstel: 2-4 weken na plateau
- Merkbaar herstel: 1-3 maanden
- Grootste herstel: eerste 6 maanden
- Herstel kan doorgaan tot 18-24 maanden
- Soms langer (tot 3-5 jaar kleine verbeteringen)
Wat herstelt:
- Eerst: proximale spieren (schouders, heupen)
- Later: distale spieren (handen, voeten)
- Kracht herstelt meestal eerder dan fijne motoriek
- Gevoelsstoornissen kunnen langer blijven
Mijlpalen:
- Weer kunnen slikken, spreken
- Van de beademing af
- Vingers en tenen kunnen bewegen
- Zitten met ondersteuning
- Staan met hulp
- Lopen met loophulp
- Zelfstandig lopen
- Traplopen
- Rennen (niet iedereen)
Tempo verschilt:
- Sommigen lopen binnen 3 maanden
- Anderen hebben jaar nodig
- Afhankelijk van ernst, leeftijd, type GBS
Oorzaken en triggers
Auto-immuun reactie
Guillain-Barré is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem per ongeluk je eigen zenuwen aanvalt. Maar wat triggert dit?
Moleculaire mimicry – het mechanisme: De theorie is dat bepaalde bacteriën of virussen structuren hebben die lijken op componenten van je zenuwen. Je immuunsysteem maakt antistoffen tegen de infectie, maar deze antistoffen herkennen ook je zenuwen als “vreemd” en vallen die aan. Dit heet moleculaire mimicry (nabootsing).
Tijdlijn:
- Infectie: week 0
- Lichaam maakt antistoffen: week 1-2
- Antistoffen vallen zenuwen aan: week 2-3
- GBS symptomen beginnen: week 2-4 na infectie
Infecties als trigger
In 60-70% van gevallen is er een voorafgaande infectie identificeerbaar.
Campylobacter jejuni – belangrijkste trigger:
- Bacterie die voedselvergiftiging veroorzaakt
- 25-40% van GBS gevallen
- Vooral AMAN type in Azië
- Komt voor in rauw of onvoldoende gekookt kip
- Symptomen: diarree (soms bloederig), buikpijn, koorts
- GBS ontwikkelt 1-3 weken na diarree is genezen
Cytomegalovirus (CMV):
- Virusinfectie, vaak mild of asymptomatisch
- 10-20% van GBS gevallen
- Kan ernstiger GBS veroorzaken
- Vaker bij jongere patiënten
Epstein-Barr virus (EBV):
- Veroorzaakt klierkoorts
- 5-10% van GBS gevallen
- Na keelpijn, koorts, gezwollen klieren
Influenza en andere respiratoire virussen:
- Gewone griep
- Andere luchtwegvirussen
- 5-10% van gevallen
Andere infecties:
- Mycoplasma pneumoniae (longontsteking)
- HIV (in vroege fase)
- Hepatitis E
- Zika virus (in epidemieën)
Geen infectie identificeerbaar (30-40%): Bij veel patiënten wordt geen duidelijke trigger gevonden. Dit betekent niet dat er geen trigger was, maar dat deze niet geïdentificeerd kon worden.
Andere triggers
Operaties:
- 5-10% ontwikkelt Guillain-Barré syndroom na operatie
- Vooral grote operaties
- Mechanisme onduidelijk
- Mogelijk stress-gerelateerd of infectie
Zwangerschap en bevalling:
- Licht verhoogd risico
- Kan in elke trimester
- Ook kort na bevalling
- Behandeling mogelijk, voorzichtig met medicatie
Zelden:
- Trauma
- Extreme fysieke inspanning
- Emotionele stress (twijfelachtig)
Geen bewezen triggers:
- Specifieke voeding
- Milieufactoren
- Psychologische factoren alleen
Geen besmettelijke ziekte
Belangrijk te weten: Guillain-Barré zelf is NIET besmettelijk. Je kunt het niet “krijgen” van iemand met GBS. De trigger (bijvoorbeeld de Campylobacter infectie) kan wel besmettelijk zijn, maar de auto-immuun reactie die tot GBS leidt is individueel.
Voor familie:
- Geen isolatie nodig
- Normaal contact veilig
- Geen risico voor verzorgers
- De voorafgaande infectie (als die nog aanwezig is) kan wel besmettelijk zijn
Diagnose
Klinische diagnose
De diagnose Guillain-Barré wordt vooral gesteld op basis van het klinische beeld – de symptomen en het verloop.
Karakteristieke kenmerken:
- Acute, snelle progressie van zwakte
- Symmetrische zwakte (beide kanten)
- Opklimmend patroon (van benen naar boven)
- Verlies van diepe pees reflexen
- Progressie binnen dagen tot 4 weken
Neurologisch onderzoek:
- Kracht testen: spieren aanspannen tegen weerstand
- Reflexen: hamertje op pezen (meestal afwezig)
- Gevoel: aanraken, prik, vibratie, positiezin
- Coördinatie: vinger-neus test, hiel-teen test
- Autonome functie: bloeddruk liggend en staand, hartslag
Differentiaal diagnose: Arts moet uitsluiten:
- Andere polyneuropathieën
- Myasthenia gravis
- Botulisme
- Spina bifida (bij kinderen)
- Ruggenmergaandoeningen
- Hysterie of conversie (zeldzaam)
Lumbale punctie
Een belangrijke test voor diagnose.
Wat is het: Met een naald wordt vocht afgenomen uit het ruggenmergkanaal (tussen lendenwervels). Dit hersenvocht (liquor cerebrospinalis) wordt onderzocht.
Typische bevinding bij GBS:
- Verhoogd eiwit: vaak >0.55 g/L (normaal <0.45)
- Normale celgetal: <10 cellen/µL
- Dit patroon heet “albumino-cytologische dissociatie”
- Komt voor in 80-90% van gevallen
Timing:
- Eerste week vaak nog normaal
- Na 1-2 weken meestal afwijkend
- Eiwit kan zeer hoog zijn (>3 g/L)
Waarom dit belangrijk is:
- Bevestigt ontstekingsproces
- Sluit andere oorzaken uit (infecties, bloedingen)
- Ondersteunt diagnose
Procedure:
- Zittend of liggend op zij
- Lokale verdoving
- Dunne naald tussen lendenwervels
- 10-20 ml vocht afgenomen
- Lichte hoofdpijn dag erna mogelijk
Elektrofysiologisch onderzoek (EMG/zenuwgeleidingsonderzoek)
Meet elektrische activiteit zenuwen en spieren.
Wat wordt gemeten:
- Zenuwgeleidingssnelheid: hoe snel signaal door zenuw gaat
- Amplitude: sterkte van signaal
- EMG: elektrische activiteit spier
Bevindingen bij GBS:
- Vertraagde geleiding: signaal gaat langzamer (demyelinisatie)
- Geleidingsblokkade: signaal komt niet door
- Verminderde amplitude: zwakkere signalen (axonale schade)
- Vertraagde F-waves: maat voor proximale zenuwfunctie
Type GBS bepalen:
- AIDP: vooral demyelinisatie patronen
- AMAN: vooral axonale patronen
- Miller Fisher: vaak normaal of milde afwijkingen
Timing:
- Eerste dagen soms nog normaal
- Wordt duidelijker na 1-2 weken
- Belangrijk voor prognose
Procedure:
- Elektroden op huid
- Kleine elektrische stroompjes (oncomfortabel maar niet gevaarlijk)
- Naaldelektroden in spieren (EMG deel)
- Duurt 30-60 minuten
Bloedonderzoek
Geen specifieke test voor GBS maar bloedonderzoek helpt andere oorzaken uitsluiten.
Standaard testen:
- Elektrolyten (natrium, kalium)
- Nierfunctie
- Leverfunctie
- Ontstekingswaarden (CRP, BSE)
- Bloedbeeld
Specifieke antistoffen (soms):
- Anti-ganglioside antistoffen: GQ1b bij Miller Fisher
- Anti-GM1: bij AMAN type
- Niet routinematig, helpt bij diagnose en prognose
Infectie serologie:
- Campylobacter antistoffen
- CMV, EBV antistoffen
- Mycoplasma
- Bij verdenking specifieke trigger
Beeldvorming
MRI wervelkolom: Meestal niet nodig maar soms gedaan:
- Bij atypische presentatie
- Om ruggenmergaandoeningen uit te sluiten
- Kan verdikte zenuwwortels tonen (bij GBS)
MRI hersenen:
- Bij Miller Fisher variant
- Bij atypische symptomen
- Om MS of andere aandoeningen uit te sluiten
Behandeling
Intensive care en monitoring
Bij matige tot ernstige Guillain-Barré is opname op intensive care of medium care vaak noodzakelijk.
Waarom intensive care:
- Ademhalingsproblemen: 20-30% vereist beademing
- Autonome instabiliteit: gevaarlijke schommelingen hartslag/bloeddruk
- Continue monitoring: vitale functies 24/7
- Snelle interventie: bij verslechtering
Monitoring:
- Vitale functies: hartslag, bloeddruk, zuurstof, ademhaling
- Longfunctie: regelmatig meten ademvolume
- Neurologisch: dagelijks krachtonderzoek
- Autonome functie: bloeddruk reacties, hartritme
Wanneer beademing nodig: Indicaties voor intubatie en mechanische ventilatie:
- Vitale capaciteit <15-20 ml/kg
- Snelle achteruitgang longfunctie
- Verminderd hoesten
- Zuurstof daalt, CO2 stijgt
- Slikproblemen met aspiratie risico
Beademing:
- Endotracheale tube of tracheostoma
- Mechanische ventilator
- Gemiddelde duur: 3-6 weken (kan korter of langer)
- Afbouwen als ademhalingsspieren herstellen
- Training ademhalingsspieren tijdens herstel
Andere intensive care aspecten:
- Sonde voeding: bij slikproblemen
- Blaaskatheter: bij urineretentie
- Drukpunten voorkomen: regelmatig draaien, anti-decubitus matras
- Tromboseprofylaxe: preventie bloedstolsels
- Fysiotherapie: passieve oefeningen, later actief
Immunotherapie
De hoofdbehandeling richt zich op het stoppen van de auto-immuun aanval.
Twee bewezen effectieve behandelingen:
Intraveneuze immunoglobulinen (IVIg):
- Wat is het: Gezuiverde antistoffen van duizenden bloeddonoren
- Dosering: 0.4 gram per kg lichaamsgewicht per dag, 5 dagen achter elkaar
- Hoe werkt het: Moduleert immuunsysteem, neutraliseert schadelijke antistoffen
- Toediening: Infuus, elke dag 4-6 uur
- Bijwerkingen: Hoofdpijn, koorts, rillingen (meestal mild)
- Voordelen: Makkelijk toe te dienen, relatief veilig
Plasma exchange (plasmapherese):
- Wat is het: Bloed filteren, plasma (met schadelijke antistoffen) verwijderen en vervangen
- Dosering: Meestal 5 sessies om de dag over 1-2 weken
- Hoe werkt het: Verwijdert direct de schadelijke antistoffen uit bloed
- Toediening: Via grote IV lijn of katheter, sessie duurt 2-4 uur
- Bijwerkingen: Bloeddrukschommelingen, infectierisico katheter, bloedingstoornis tijdelijk
- Voordelen: Zeer effectief, vooral bij ernstige gevallen
Welke kiezen:
- Beide ongeveer even effectief
- IVIg makkelijker, veiliger – vaak eerste keus
- Plasma exchange bij zeer ernstige gevallen of als IVIg niet werkt
- Combinatie geeft GEEN voordeel
- Herhaling mogelijk bij secundaire verslechtering
Corticosteroïden:
- Zijn NIET effectief bij Guillain-Barré
- In tegenstelling tot veel andere auto-immuunziekten
- Soms zelfs schadelijk
- Worden niet gebruikt
Timing van behandeling:
- Zo snel mogelijk na diagnose
- Bij verdenking GBS al starten
- Binnen eerste 2-4 weken meest effectief
- Na 4 weken minder effect (immuunproces vaak gestopt)
Effect van behandeling:
- Verkort duur ziekte met weken tot maanden
- Vermindert kans op beademing
- Verbetert uiteindelijke herstel
- Vermindert duur beademing
- Maar prevente niet alle ernstige gevallen
Symptomatische behandeling
Naast immunotherapie is goede ondersteunende zorg essentieel.
Pijnbestrijding: Pijn is frequent en kan intens zijn:
- Paracetamol en NSAID’s: voor milde pijn
- Opioïden: voor ernstige pijn (morfine, oxycodon)
- Neuropathische pijnmedicatie: gabapentine, pregabaline
- Tricyclische antidepressiva: amitriptyline voor zenuwpijn
- Massage en warmte: niet-medicamenteus
Autonome dysfunctie:
- Bloeddruk: medicatie bij te hoog of te laag
- Hartritme: monitoring, medicatie bij aritmieën
- Darmen: laxantia bij obstipatie
- Blaas: katheterisatie bij retentie
Tromboseprofylaxe: Immobiliteit verhoogt risico trombose:
- Lage moleculair gewicht heparine (injecties)
- Compressiekousen
- Vroege mobilisatie waar mogelijk
Decubitus preventie: Bij immobiliteit risico op doorligwonden:
- Regelmatig draaien (elke 2 uur)
- Anti-decubitus matras
- Goede huidverzorging
- Vroege mobilisatie
Voeding:
- Voldoende calorieën en eiwitten voor herstel
- Sonde voeding bij slikproblemen
- Overgang naar normale voeding zodra veilig
Fysiotherapie: Vanaf dag 1:
- Acute fase: passieve oefeningen, houding
- Plateau fase: geleidelijk actieve oefeningen
- Herstel fase: krachtoefeningen, looptraining, coördinatie
- Voorkomt contracturen (verkorting spieren/pezen)
- Ondersteunt herstel
- Belangrijk voor prognose
Psychologische ondersteuning
Guillain-Barré is traumatisch – voor patiënt en familie.
Veelvoorkomende psychologische reacties:
- Angst, paniek (vooral bij beademing)
- Depressie (bij ernstige beperkingen)
- Frustratie (langzaam herstel)
- Post-traumatische stress (na IC)
- Onzekerheid over toekomst
Ondersteuning:
- Psychologische begeleiding
- Uitleg en voorlichting (vermindert angst)
- Contact met andere GBS patiënten
- Patiëntenverenigingen
- Gezinsondersteuning
Communicatie bij beademing: Essentieel probleem – niet kunnen praten:
- Oogcontact en knipperen
- Brief bord, letter bord
- Elektronische communicatiemiddelen
- Geduld van verzorgers cruciaal
Prognose en herstel
Hoe lang duurt Guillain-Barré?
Deze vraag stellen alle patiënten en familie. Het antwoord is helaas: het verschilt enorm.
Acute/progressieve fase:
- Duur: 2-4 weken gemiddeld
- Kan 3 dagen tot 6 weken zijn
- Periode van verslechtering
Plateau fase:
- Duur: 2-4 weken gemiddeld
- Periode van stabilisatie
- Nog geen verbetering
Herstel fase:
- Eerste herstel zichtbaar: 2-4 weken na plateau
- Merkbaar functioneel herstel: 3-6 maanden
- Grootste deel herstel: eerste 6-12 maanden
- Herstel kan doorgaan: tot 18-24 maanden, soms jaren
Totale duur ziekte:
- Lichte gevallen: 3-6 maanden tot volledig herstel
- Matige gevallen: 6-12 maanden tot grotendeels herstel
- Ernstige gevallen: 12-24 maanden, soms langer
- Zeer ernstige gevallen: jaren, mogelijk niet volledig herstel
Ziekenhuis opname:
- Gemiddeld: 4-6 weken
- Bij beademing: 2-4 maanden
- Daarna vaak revalidatiekliniek
Kan Guillain-Barré vanzelf genezen?
Kort antwoord: Ja en nee.
Zonder behandeling:
- Immuunaanval stopt uiteindelijk vanzelf (na weken)
- Lichaam begint herstelproces
- Herstel treedt op, maar veel langzamer
- Grotere kans op blijvende beperkingen
- Hogere mortaliteit (vooral bij ademhalingsproblemen)
Met behandeling (IVIg of plasma exchange):
- Immuunaanval wordt sneller gestopt
- Minder zenuwschade
- Sneller herstel (weken tot maanden korter)
- Betere uiteindelijke functie
- Minder kans op blijvende beperkingen
Waarom behandeling belangrijk is:
- Elke dag dat immuunaanval doorgaat = meer schade
- Vroege behandeling = betere prognose
- Verschil tussen volledig herstel vs blijvende beperkingen
- Vermindert kans op levensbedreigende complicaties
Belangrijke nuance: Guillain-Barré is een self-limiting disease – de immuunaanval stopt vanzelf. Maar dat betekent niet dat je moet afwachten. Behandeling maakt een significant verschil in snelheid en volledigheid van herstel.
Herstelpercentages
Algemene prognose (met behandeling):
- Volledig herstel: 15-20%
- Grotendeels herstel, kleine beperkingen: 60-65%
- Matig herstel, duidelijke beperkingen: 15-20%
- Ernstige blijvende beperkingen: 5-10%
- Overlijden: 3-5%
Factoren die herstel beïnvloeden:
Goede prognose:
- Jonge leeftijd (<60 jaar)
- Milde initiële symptomen
- Snelle start behandeling
- Geen beademing nodig
- AIDP type (demyeliniserend)
- Geen voorafgaande diarree
- Snel begin herstel
Slechtere prognose:
- Ouder dan 60 jaar
- Ernstige initiële symptomen (volledig verlamd)
- Beademing nodig
- AMAN of AMSAN type (axonaal)
- Voorafgaande Campylobacter infectie
- Langzaam begin herstel
- Lage amplitudes op EMG
Na 1 jaar:
- 80-85% kan zelfstandig lopen
- 60-70% terug op werk (volledige uren)
- 15-20% heeft loophulpmiddel nodig
- 5-10% rolstoelafhankelijk
Blijvende klachten (frequent):
- Vermoeidheid (60-80%)
- Restant zwakte (vooral voeten, handen)
- Gevoelsstoornissen (tintelingen, doof gevoel)
- Pijn (30-40%)
- Snelle uitputting bij inspanning
- Concentratieproblemen
Revalidatie proces
Ziekenhuisfase:
- Fysiotherapie vanaf dag 1
- Passieve oefeningen (voorkomen contracturen)
- Geleidelijk actieve oefeningen
- Zit-train, sta-train, looptraining
- Ergotherapie voor ADL (activiteiten dagelijks leven)
Revalidatiekliniek: Na ontslag uit ziekenhuis vaak 2-6 maanden revalidatie:
- Intensieve fysiotherapie (dagelijks)
- Krachtoefeningen
- Coördinatie en balans training
- Looptraining, traptraining
- Ergotherapie (fijne motoriek, ADL)
- Psychologische ondersteuning
- Sociale begeleiding
Thuisfase:
- Poliklinische fysiotherapie
- Thuisoefeningen
- Geleidelijke opbouw activiteiten
- Aanpassingen huis indien nodig
- Hulpmiddelen (rollator, rolstoel tijdelijk)
Lange termijn:
- Continue oefenen belangrijk
- Conditietraining
- Krachtoefeningen
- Aanpassen activiteiten aan mogelijkheden
- Werk hervatten (stapsgewijs)
Recidief (terugkeer)
Risico op herhaling:
- Zeer laag: 2-5% krijgt het opnieuw
- Meestal milder dan eerste episode
- Kan jaren later
Chronische vorm (CIDP):
- 5-10% ontwikkelt chronische vorm
- Symptomen blijven progressief of fluctuerend
- Vereist langdurige behandeling
- Andere behandelingen dan acute Guillain-Barré syndroom
Complicaties
Tijdens acute fase
Ademhalingsinsufficientie:
- 20-30% vereist beademing
- Gevaarlijkste complicatie
- Risico op pneumonie
- Langdurige beademing: tracheostoma
Autonome dysfunctie:
- Ernstige bloeddrukschommelingen
- Hartritmestoornissen (brady/tachycardie)
- Plotselinge hartstilstand (zeldzaam maar mogelijk)
- Vereist intensive care monitoring
Infecties:
- Pneumonie (meest voorkomend)
- Urineweginfecties (katheter)
- Sepsis
- Kan herstel vertragen
Trombose:
- Diepe veneuze trombose (20-30%)
- Longembolie
- Preventie essentieel
Decubitus (doorligwonden):
- Bij langdurige immobiliteit
- Kan ernstig zijn
- Preventie cruciaal
Lange termijn complicaties
- Zeer frequent (60-80%)
- Kan invaliderend zijn
- Niet altijd correlerend met fysieke beperkingen
- Management lastig
- 30-40% blijvende pijnklachten
- Zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn
- Kan kwaliteit van leven beperken
- Behandeling met pijnmedicatie, fysiotherapie
Psychologische problemen:
- Depressie (30-40%)
- Angststoornissen
- PTSS (vooral na IC opname)
- Vereist professionele hulp
Werk en sociale gevolgen:
- 30-40% kan niet terug naar volle baan
- Aangepast werk nodig
- Financiële gevolgen
- Sociale isolatie mogelijk
Veelgestelde vragen
Hoe loop je Guillain-Barré op? Guillain-Barré wordt meestal getriggerd door een infectie 1-3 weken voorafgaand aan de neurologische symptomen. De belangrijkste trigger is Campylobacter jejuni bacterie (voedselvergiftiging, vaak via onvoldoende gekookt kip), verantwoordelijk voor 25-40% van gevallen. Andere triggers zijn cytomegalovirus (CMV), Epstein-Barr virus (EBV/klierkoorts), influenza en andere luchtwegvirussen. Bij 30-40% wordt geen duidelijke trigger gevonden. Het is een auto-immuunreactie waarbij antistoffen tegen de infectie per ongeluk ook je eigen zenuwen aanvallen.
Hoe lang duurt de ziekte van Guillain-Barré? De duur verschilt enorm per persoon. De acute verslechtering duurt gemiddeld 2-4 weken, gevolgd door een plateau fase van 2-4 weken. Daarna begint herstel, waarbij het grootste herstel plaatsvindt in de eerste 6-12 maanden, maar verbetering kan doorgaan tot 18-24 maanden. Lichte gevallen: 3-6 maanden tot volledig herstel. Matige gevallen: 6-12 maanden. Ernstige gevallen met beademing: 12-24 maanden of langer. Ziekenhuisopname duurt gemiddeld 4-6 weken, bij beademing 2-4 maanden.
Kan guillain-barré vanzelf genezen? Ja, de immuunaanval stopt uiteindelijk vanzelf en het lichaam begint te herstellen. Guillain-Barré is een “self-limiting” ziekte. Echter, zonder behandeling gaat herstel veel langzamer, is er grotere kans op blijvende beperkingen en hogere mortaliteit. Behandeling met IVIg of plasma exchange stopt de immuunaanval sneller, voorkomt verdere zenuwschade en resulteert in sneller en beter herstel. Het verschil kan zijn tussen volledig herstel versus permanente beperkingen. Daarom is vroege behandeling essentieel.
Wat zijn de eerste symptomen van het Guillain-Barré syndroom? De eerste symptomen beginnen meestal in de voeten en benen: tintelingen en prikkelend gevoel (80%), zwakte in benen met moeite traplopen of opstaan (80-90%), en pijn in rug, benen of heupen (30-50%). De reflexen verdwijnen vroeg (90%+). Vaak is er 1-3 weken eerder een infectie geweest zoals maagdarm of luchtweginfectie. De zwakte klimt op binnen dagen: van voeten naar benen, dan armen en handen. Bij 20-30% bereikt de zwakte de ademhalingsspieren. Het kenmerkende is de snelle progressie en symmetrische, opklimmende verlamming.
Hoe stel je Guillain-Barré vast? De diagnose wordt gesteld door combinatie van klinisch beeld (snelle, symmetrische, opklimmende zwakte met verlies reflexen), lumbale punctie (verhoogd eiwit met normaal celgetal in hersenvocht), en EMG/zenuwgeleidingsonderzoek (trage geleiding bij demyelinisatie of lage amplitudes bij axonale schade). Bloedonderzoek sluit andere oorzaken uit. De klinische presentatie is vaak zo karakteristiek dat ervaren neurologen de diagnose snel kunnen stellen. Lumbale punctie en EMG bevestigen de diagnose, maar bij sterke verdenking wordt behandeling al gestart voordat alle uitslagen binnen zijn.
Is Guillain-Barré besmettelijk? Nee, Guillain-Barré zelf is niet besmettelijk. Je kunt het niet krijgen van iemand met GBS. Het is een auto-immuunreactie die individueel optreedt. Familie en verzorgers lopen geen risico en isolatie is niet nodig. De trigger (bijvoorbeeld een maagdarminfectie) kan wel besmettelijk zijn, maar de auto-immuun reactie die tot GBS leidt is niet overdraagbaar. Normaal contact met patiënten is volledig veilig.
Wat is de overlevingskans bij Guillain-Barré? Met moderne intensive care behandeling is de mortaliteit 3-5%. Dit is sterk gedaald de laatste decennia dankzij betere monitoring en behandeling van complicaties. Overlijden treedt meestal op door ademhalingsinsufficientie, ernstige hartritmestoornissen, of infecties. Risicofactoren voor slechtere prognose zijn hoge leeftijd (>60 jaar), zeer snelle progressie, en ernstige autonome dysfunctie. De overgrote meerderheid (95-97%) overleeft, en 80-85% kan na een jaar weer zelfstandig lopen.
Komt Guillain-Barré vaak voor? Guillain-Barré is zeldzaam: wereldwijd 1-2 gevallen per 100.000 mensen per jaar. In Nederland betekent dit ongeveer 100-200 nieuwe gevallen jaarlijks. Het is zeldzamer dan bijvoorbeeld MS of ALS, maar komt vaker voor dan veel mensen denken. Elke huisarts ziet gemiddeld één geval per 5-10 jaar praktijk. Het kan iedereen treffen op elke leeftijd, maar het risico neemt toe met de jaren. Mannen hebben 1.5x meer kans dan vrouwen.
Kun je blijvende schade overhouden aan Guillain-Barré? Ja, hoewel 15-20% volledig herstelt, houdt de meerderheid enige blijvende klachten. Na 1 jaar kan 80-85% zelfstandig lopen maar veel mensen hebben chronische vermoeidheid (60-80%), restant zwakte vooral in voeten en handen, gevoelsstoornissen, en soms pijn (30-40%). Ongeveer 5-10% blijft rolstoelafhankelijk. Blijvende beperkingen zijn ernstiger bij oudere patiënten, ernstige initiële symptomen, beademing nodig, en axonale types (AMAN/AMSAN). Vroege behandeling verbetert de prognose aanzienlijk.
Is er een kuur of preventie voor Guillain-Barré? Er is geen preventie omdat de triggers (infecties) moeilijk te vermijden zijn en maar een klein percentage mensen na zo’n infectie GBS ontwikkelt. Ook is er geen “kuur” – de ziekte moet zijn beloop hebben. Wel zijn er effectieve behandelingen (IVIg of plasma exchange) die de immuunaanval stoppen en herstel versnellen. Goede intensive care, pijnbestrijding, fysiotherapie en revalidatie zijn essentieel. Vroege herkenning en snelle start behandeling maken significant verschil in uitkomst. Na herstel is recidief zeer zeldzaam (2-5%).
Conclusie
Guillain-Barré syndroom is een zeldzame maar potentieel levensbedreigende aandoening waarbij het immuunsysteem de zenuwen aanvalt, wat leidt tot snelle, opklimmende verlamming. Voor patiënten en hun naasten is de diagnose vaak schokkend – van gezond naar binnen dagen volledig verlamd kan gebeuren. Maar ondanks de ernst van de acute fase is er reden voor hoop.
De belangrijkste boodschappen:
Vroege herkenning is cruciaal: Tintelingen en zwakte in benen die snel opklimmen, vooral na een recente infectie, vereisen directe medische evaluatie. Elke dag telt – vroege behandeling met IVIg of plasma exchange kan het verschil maken tussen volledig herstel en permanente beperkingen.
De meeste mensen herstellen grotendeels: 80-85% kan na een jaar weer zelfstandig lopen, en met moderne intensive care is de mortaliteit gedaald tot 3-5%. Hoewel het herstel lang en zwaar is – vaak vele maanden revalidatie – herstellen de meeste patiënten voldoende om weer een zinvol leven te leiden.
Behandeling werkt: IVIg en plasma exchange zijn bewezen effectief. Ze stoppen de immuunaanval, verkorten de duur van de ziekte met weken tot maanden, en verbeteren de uiteindelijke functie. Dit zijn geen experimentele behandelingen maar standaardzorg met decennia aan bewijs.
Het is een marathon, geen sprint: Herstel van Guillain-Barré is een langdurig proces. Geduld, volharding in fysiotherapie, en realistische verwachtingen zijn essentieel. Het grootste herstel vindt plaats in de eerste 6-12 maanden, maar verbetering kan doorgaan tot 2 jaar of langer.
Blijvende klachten zijn frequent maar beheersbaar: Chronische vermoeidheid, restant zwakte en soms pijn zijn veelvoorkomend, maar met goede begeleiding, aanpassingen en acceptatie kunnen de meeste mensen een goede kwaliteit van leven bereiken. Werk hervatten is voor 60-70% mogelijk, vaak met aanpassingen.
Psychologische impact mag niet onderschat worden: De ervaring van plotselinge verlamming, mogelijke beademing, en lange herstelperiode is traumatisch. Psychologische ondersteuning is net zo belangrijk als fysieke revalidatie. Contact met andere GBS patiënten via patiëntenverenigingen kan waardevol zijn.
Voor patiënten en familie
Als je of een naaste Guillain-Barré heeft:
- Weet dat herstel mogelijk is – het overgrote deel herstelt grotendeels
- Heb geduld – herstel gaat langzaam, maanden tot jaren
- Blijf oefenen – fysiotherapie en actief blijven is essentieel
- Zoek ondersteuning – praat met anderen die het doorgemaakt hebben
- Accepteer hulp – je hoeft dit niet alleen te doen
- Focus op vooruitgang – kleine stappen zijn ook vooruitgang
- Zorg voor je mentale gezondheid – vraag hulp bij angst of depressie
Voor familie en verzorgers: jullie rol is cruciaal. Geduld, aanmoediging en praktische hulp maken enorm verschil. Vergeet niet ook voor jezelf te zorgen – het is intensief en uitputtend om voor iemand met GBS te zorgen.
Guillain-Barré is zwaar, beangstigend en levensveranderend. Maar het is ook een aandoening waarvan mensen herstellen. Met de juiste medische zorg, intensieve revalidatie, en mentale veerkracht komen de meeste mensen erdoorheen en kunnen ze weer een betekenisvol leven leiden.
Dit artikel dient ter informatie en vervangt geen professioneel medisch advies. Bij symptomen die kunnen wijzen op Guillain-Barré (snelle zwakte, tintelingen die opklimmen) moet direct medische hulp gezocht worden. Guillain-Barré syndroom is een medisch noodgeval.
Geef een reactie