Wat is ARFID?

Een achtjarige jongentje die alleen maar babyvoeding consumeert. Een tienjarig meisje dat nog nooit in aanraking is gekomen met groenten of fruit. Een zestienjarige teenager die zich beperkt tot slechts vijf verschillende voedingsmiddelen. Een jonge vrouw die zo angstig is om te stikken op vast voedsel, dat ze enkel vloeibare maaltijden tot zich neemt.

Zomaar een paar voorbeelden van mensen die worstelen met de eetstoornis ARFID. Dit is een aandoening waarbij patiënten zo extreem selectief en/of beperkend zijn in hun eetgedrag, dat ze fysieke en/of psychosociale problemen ondervinden. ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, wat in het Nederlands ‘vermijdende/restrictieve voedselinname-stoornis’ betekent.

Deze stoornis kan deelname aan sociale activiteiten, zoals uit eten gaan of op vakantie, behoorlijk bemoeilijken. Dit kan leiden tot sociaal isolement of zelfs depressieve gevoelens. Daarnaast kan de beperkte en selectieve voedselinname resulteren in fysieke gezondheidsproblemen, zoals een tekort aan belangrijke voedingsstoffen.

Kenmerken van ARFID

ARFID verschilt wezenlijk van eetstoornissen zoals anorexia of boulimia, omdat het bij deze aandoening niet draait om een obsessie met je gewicht. De kenmerken van ARFID zijn:

• Je weigert om voedsel met een bepaalde smaak, kleur of textuur te eten
• Je hebt geen eetlust
• Je kind groeit niet goed
• Je wordt dunner omdat je onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgt
• Je wordt dikker omdat je voornamelijk ongezond voedsel eet
• De vitamine- en mineralenhuishouding in je lichaam is niet in orde
• Je hebt last van psychosociale problemen

Oorzaak ARFID

Er bestaat niet één enkele oorzaak voor het ontstaan van ARFID; vaak spelen meerdere factoren een rol. Enkele mogelijke oorzaken van ARFID zijn:

• Een traumatische ervaring: je hebt je misschien ooit verbrand aan voedsel of het gevoel gehad dat je stikte nadat je je verslikt had
• Erfelijke factoren: misschien komen er eetstoornissen voor in je familie
• Persoonlijke factoren: door hypergevoeligheid in je mond, kunnen bepaalde smaken als te sterk worden ervaren.
• Een allergie of voedselintolerantie
• Een ontwikkelingsstoornis
• Emotionele en relationele problemen waardoor je afwijkend eetgedrag ontwikkelt

Betekenis ARFID

Stel je voor dat je ARFID hebt; dit houdt in dat je beperkt en soms extreem kieskeurig eet. Dit kan voortkomen uit een verminderde belangstelling voor voedsel, een sterke gevoeligheid voor de eigenschappen van eten, of angst voor de negatieve effecten van bepaalde voedingsmiddelen. In Nederland lijden naar schatting zo’n 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen aan ARFID.

ARFID is van toepassing wanneer de selectieve of restrictieve eetgewoonten gepaard gaan met lichamelijke en/of psychosociale problemen. Niet iedereen die kieskeurig of beperkt eet, heeft ARFID. Mensen met deze aandoening kunnen vastberaden zijn in hun weigering om bepaalde voeding te consumeren. Bovendien kan hun vermijding zich uitbreiden naar steeds meer voedingsmiddelen en situaties. In extreme gevallen kan dit zelfs leiden tot de noodzaak van sonde- of bijvoeding.

Verschijningsvormen van ARFID

In de DSM-5 zijn er drie vormen van ARFID beschreven. De eerste vorm is een gebrek aan interesse in voedsel. Personen met deze variant ervaren zelden honger, hebben geen zin in eten en vergeten soms zelfs te eten. Ze nemen vaak de tijd tijdens het eten en hebben aanzienlijke aanmoediging nodig. Hun eettempo is doorgaans traag, ze voelen zich snel verzadigd na maar een paar happen of verliezen gauw hun eetlust. Dit kan zelfs leiden tot kokhalzen en braken. Mensen met deze vorm van ARFID hebben vaker te maken met ondergewicht.

Er zijn ook mensen die bijzonder ontvankelijk zijn voor de sensorische aspecten van voedsel en daardoor moeite hebben met het proeven van nieuwe voedingsmiddelen. Dit kan voortkomen uit een gevoeligheid voor de textuur, geur, kleur en/of smaak van eten, of een probleem hebben met het verwerken van voedsel in hun mond. Soms kan het zijn dat ze slechts één textuur tegelijk kunnen ervaren.

Deze verhoogde gevoeligheid kan leiden tot moeilijkheden bij het kauwen en doorslikken van voedsel. Degenen die een gevoelige mond hebben, kunnen ook vaak kokhalzen wanneer bepaalde voedingsmiddelen hun tong aanraken. Deze vorm van ARFID komt vaak voor bij mensen met autisme en/of AD(H)D, hoogsensitiviteit en/of hoogbegaafdheid, maar kan ook onafhankelijk daarvan voorkomen.

Een laatste profiel omvat mensen die bepaalde voedingsmiddelen vermijden uit Angst voor de onaangename gevolgen van het eten, zoals stikken, braken, buikpijn of allergische reacties. Dit profiel komt vaak pas later tot ontwikkeling dan de eerste twee. Zo kunnen volwassenen ARFID op latere leeftijd ontwikkelen als gevolg van een traumatische eetervaring, bijvoorbeeld ernstige verslikking of heftig ziek worden na een maaltijd.

De angst voor deze aversieve gevolgen kan echter ook bij kinderen ontstaan. Kinderen die bijvoorbeeld al vroeg veel ziekenhuisopnames of behandelingen aan keel, neus of mond hebben gehad, zoals het plaatsen van een sondeslang, kunnen een sterke aversie tegen bepaalde voedingsmiddelen ontwikkelen, die gepaard kan gaan met angst of paniek. Het is ook mogelijk dat ARFID-patiënten zich in meerdere profielen herkennen, want mensen met ARFID vallen niet zomaar in één enkel ‘hokje’.

Een fase of een eetstoornis?

Eetproblemen zijn veelvoorkomend bij kinderen. Ongeveer 25-45% van alle kinderen ervaart een periode van kieskeurig eten. In de meeste gevallen verdwijnt dit gedrag na verloop van tijd vanzelf. Echter, bij sommige kinderen kan dit moeilijke eetgedrag aanhouden, wat op den duur kan leiden tot lichamelijke en/of psychosociale problemen. Het is daarom cruciaal om te bepalen of er sprake is van tijdelijke eetproblemen of van de eetstoornis ARFID, aangezien niet elk kind dat tijdelijk te weinig of eenzijdig eet, lijdt aan ARFID.

Bij de eetstoornis ARFID is er sprake van zorgelijk eetgedrag dat langdurig aanhoudt. Mensen met ARFID eten zeer minimaal of selectief, soms jarenlang. Er kan een voorkeur ontstaan voor ongezonde producten, omdat deze over het algemeen qua structuur makkelijker te verdragen zijn dan bijvoorbeeld groenten en/of fruit. Dit kan leiden tot voedingsdeficiënties en zelfs overgewicht of obesitas. Bij het vaststellen van ARFID is het gewicht echter niet leidend; in plaats daarvan moet gekeken worden naar de voedingsdeficiënties die naar verwachting zullen ontstaan of al zijn ontstaan als gevolg van dit selectieve en/of restrictieve eetpatroon.

Om zorgelijk eetgedrag vast te stellen en te onderscheiden van andere eetproblemen, zijn er internationale afspraken gemaakt die beschreven staan in de DSM-5. Er is echter nog veel onduidelijkheid over het diagnosticeren van ARFID. Om de ernst van deze eetproblematiek te begrijpen en de verschijningsvorm van ARFID vast te stellen, kan de PARDI (Pica, ARFID and Rumination Disorder Interview) worden gebruikt. Dit is een semigestructureerd interview dat duidelijk inzicht geeft in de ernst van de eetproblematiek.

Gevolgen van ARFID

Een langdurig selectief en/of restrictief eetpatroon blijft zelden zonder gevolgen. Wanneer mensen vanaf jonge leeftijd onvoldoende essentiële voedingsstoffen binnenkrijgen, kan dit chronische schade aan de organen veroorzaken. Voedingsdeficiënties kunnen ook leiden tot onherstelbare schade aan de botopbouw, de lengtegroei en/of het brein. Patiënten raken sneller vermoeid, zijn vaker ziek en herstellen moeizamer. Daarnaast vertonen ze soms uitdrogingsverschijnselen en/of kunnen ze concentratieproblemen krijgen. Voldoende inname van vitamines, mineralen en spoorelementen is dus noodzakelijk voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Omdat geen enkele ARFID-patiënt hetzelfde is, manifesteren deze tekorten zich bij elke patiënt op een andere manier.

Samenvattend is ARFID te herkennen als er sprake is van minimaal één van de volgende kenmerken:

1. Onvoldoende gewichtstoename en/of groei.
2. Afhankelijkheid van sonde- of medische voeding.
3. Tekort in de inname van belangrijke voedingsstoffen.
4. Duidelijke problemen met het psychosociale functioneren.

Dit houdt in dat het eetgedrag zo’n invloed heeft op het dagelijks leven dat de patiënt (en eventueel zijn of haar ouders) beperkt wordt in sociale interacties. ARFID is echter niet van toepassing als het beperkte eten veroorzaakt wordt door een andere eetstoornis zoals anorexia of boulimia nervosa, door culturele redenen, door een tekort aan voedsel vanwege armoede of oorlog, of door een lichamelijke ziekte.

ARFID is de meest erfelijke eetstoornis

Volgens de onderzoekers van het Zweedse Karolinska Instituut spelen genetische factoren een belangrijke rol in de ontwikkeling van ARFID (Eetbuistoornis met Vermijding/Restrictie van Voedselinname). Ze hebben geconcludeerd dat andere eetstoornissen ook matig tot sterk worden beïnvloed door iemands genen. Daarmee is een belangrijke stap gezet in het begrijpen van de oorzaken van ARFID.

De onderzoekers hopen dat deze nieuwe inzichten uiteindelijk kunnen leiden tot betere behandelmethoden voor deze aandoening. Ze hebben onderzocht in welke mate erfelijkheid, een complex concept dat de verhouding meet tussen verschillen in kenmerken van mensen en verschillen in hun genen, een rol speelt bij ARFID. De resultaten suggereren dat genetische factoren inderdaad gedeeltelijk kunnen verklaren waarom sommige mensen ARFID ontwikkelen en anderen niet.

De onderzoekers hebben gebruik gemaakt van een bestaande data-bank met gegevens van 34.000 tweelingen. Door deze gegevens te analyseren, kwamen ze tot de conclusie dat de erfelijkheidsgraad van ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) tussen de 70-85% ligt. Dit betekent dat verschillen in de genen van kinderen voor 70-85% verklaren of ze ARFID hebben of niet.

Hiermee valt ARFID onder de psychische stoornissen met de hoogste erfelijkheidsgraad. Ter vergelijking, de erfelijkheidsgraad van autisme wordt geschat op 79-84% en die van ADHD op 76-89%. Bovendien is de erfelijkheidsgraad van ARFID hoger dan die van anorexia nervosa (48-74%), boulimia nervosa (55-61%) en eetbuistoornis (39-57%), wat suggereert dat ARFID de meest erfelijke eetstoornis is.

 

ARFID onder gediagnosticeerd

Op dit moment wordt ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) nog vaak onderdiagnosticeerd, vanwege een gebrek aan kennis over deze aandoening bij veel zorgprofessionals. Dit kan leiden tot vertraging in de diagnose en behandeling. Om ARFID vast te kunnen stellen, is er eerst een uitgebreid onderzoek nodig.

De eerste stap die gezet kan worden, is een bezoek aan de huisarts. Omdat nog niet elke huis-, kinder- en/of jeugdarts bekend is met ARFID, is het verstandig om dit zelf te benoemen en aan te dringen op hulp.

Daarna volgt meestal een doorverwijzing naar een (kinder-)arts, diëtist en/of psycholoog. In veel gevallen wordt er een bloedonderzoek afgenomen en zal er door een diëtist een beoordeling plaatsvinden van de voedselinname.

Let wel op: een goede uitslag van het bloedonderzoek betekent niet automatisch dat er geen sprake is van ARFID.

Voor de diagnose van ARFID wordt verwezen naar een zorgverlener met kennis van psychodiagnostiek. Dit kunnen psychologen, psychiaters, orthopedagogen of cognitief gedragstherapeutisch werkers zijn. Zij kunnen met behulp van de PARDI de ernst van de eetproblematiek beoordelen. Pas daarna kan een op maat gemaakte behandeling worden samengesteld, afhankelijk van het subtype waartoe de patiënt behoort. Vaak wordt eerst gestart met bijvoeding om tekorten aan te vullen.

Afhankelijk van de patiënt wordt vervolgens een behandeling ingezet. Momenteel worden behandelingen voor ARFID ontwikkeld met cognitieve gedragstherapie en gezinstherapie. Volgens Zweedse onderzoekers richten deze methoden zich echter meestal op symptomen in plaats van op de onderliggende oorzaken van de eetstoornis. Een beter begrip van de oorzaak van ARFID, inclusief de onderliggende biologie, zal bijdragen aan de ontwikkeling van betere behandelingen.

Uitgebreide informatie over de eetstoornis ARFID, diagnostiek,  behandelmethoden, tips, adviezen en ervaringsverhalen, zijn te vinden in het boek ARFID te lijf.

Bron van dit artikel is https://www.overlevenmetarfid.com